Rubriek ‘De patiënt‘: ‘De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Ineke van Santen. Bij haar 10-jarige dochter Elisha werd in 2013 de diagnose jeugdreuma gesteld. Daar kwam 2 jaar later nog de diagnose uveïtis met secundair glaucoom bij. De zoektocht naar de juiste medicatie heeft jaren geduurd, maar lijkt nu eindelijk voorbij.

“Elisha kreeg voor het eerst klachten toen ze 2 jaar was. Het viel ons op dat ze plotseling niet meer wilde lopen, ze wilde alleen nog opgetild worden. In het ziekenhuis werden foto’s gemaakt en aanvankelijk dacht men daar dat het om vocht in de heupkom ging. Na onderzoek werden 7 ontstoken gewrichten gevonden en werd de diagnose jeugdreuma gesteld. Elisha kreeg ibuprofen, daar kwamen al snel prednison en methotrexaat bij. De medicatie had effect, maar dat was maar tijdelijk. De klachten kwamen steeds terug. In 2015 is daarom besloten om naast methotrexaat etanercept te proberen. Bij Elisha was intussen ook uveïtis vastgesteld, waardoor de zoektocht naar geschikte medicatie moest worden voortgezet. Maar de medicatie die werd voorgeschreven voor uveïtis veroorzaakte secundair glaucoom. Elisha moest steeds wisselen van medicatie omdat ze de ene keer ontstekingen aan haar ogen had en dan weer haar gewrichten ontstoken waren. Haar lichaam maakte antistoffen aan tegen de medicijnen, wat de ontsteking deed opvlammen. In 2016 begon ze met adalimumab, waarvan de dosis in 2017 werd verhoogd. Aan het einde van het jaar ging Elisha over op een maandelijks infuus infliximab. Dit ging een tijd goed, tot er weer ontstekingen ontstonden. Daarom ging ze in de zomer van 2019 over op golimumab. Dit werkte niet snel genoeg. Er werd nog eens gewisseld, dit keer naar diclofenac en een maandelijks infuus tocilizumab. 

Prijs

Eindelijk lijken we de medicatie te hebben gevonden waar Elisha baat bij heeft. Ze is stabiel en mag alles doen wat ze wil. Dat doet ze ook en bij zwaardere inspanning heeft dat een prijs; als we bijvoorbeeld naar de dierentuin of een pretpark gaan, moet ze langere afstanden lopen. We nemen in zo´n geval een rolstoel mee, maar ’s avonds is ze dan toch heel moe en doet alles pijn. De enkels, de rug en de heupen blijven haar zwakke punten. Dat belet haar niet om te dansen, weliswaar met wat aanpassingen, maar ze doet zoveel mogelijk waar ze zin in heeft. Ook feestjes van vriendinnen kan ze nu weer bezoeken, dat kon enkele jaren geleden niet. Ze hield het dan niet vol, ik moest haar soms eerder ophalen. De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd. Ik werk in de zorg, dus toen Elisha klachten kreeg, moest ik van alles regelen om te kunnen blijven werken. Elisha ging niet naar de dagopvang omdat vroeg opstaan voor haar niet haalbaar was. Gelukkig kreeg ik steun van collega’s. Ik kon late diensten werken nadat ik Elisha naar school had gebracht. Dat geregel is gelukkig verleden tijd sinds ik als zelfstandige werk. 

Grenzen

Hoe de toekomst er voor Elisha uitziet is moeilijk te zeggen. De reuma kan stabiel blijven, maar de kans dat ze er overheen groeit is klein. Het ziektebeeld lijkt steeds te veranderen; eerst was het jeugdreuma, nu is daar uveïtis bijgekomen. Maar voor de dagelijkse gang van zaken heeft de jeugdreuma weinig gevolgen. Elisha gaat elke vier weken naar het ziekenhuis voor een infuus, daarnaast moet ze zo nu en dan naar het ziekenhuis voor een oogcontrole. Daardoor mist ze wat lessen van school, maar dat valt op een ander moment wel weer in te halen. Ze heeft door ochtendstijfheid of vermoeidheid soms moeite om half negen met school te beginnen. Elisha gaat over het algemeen heel goed met haar ziekte om. Er is wel een periode geweest waarin ze het er moeilijk mee had. Ze heeft toen psychomotorische therapie gevolgd en heeft daardoor geleerd haar grenzen beter te bewaken.”

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

Kan vitamine K helpen tegen artrose?

mrt 2024 | Artrose

Lees meer over Kan vitamine K helpen tegen artrose?

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

mrt 2024 | RA

Lees meer over Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

mrt 2024 | RA

Lees meer over Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | Artritis

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Marker voor oxidatieve stress verhoogd bij SLE

nov 2023 | SLE

Lees meer over Marker voor oxidatieve stress verhoogd bij SLE

Eerder, vaker en langer remissie met anifrolumab bij SLE

nov 2023 | SLE

Lees meer over Eerder, vaker en langer remissie met anifrolumab bij SLE

Nieuwe EULAR/PReS-richtlijn in de maak: sJIA heet voortaan ziekte van Still

nov 2023 | JIA

Lees meer over Nieuwe EULAR/PReS-richtlijn in de maak: sJIA heet voortaan ziekte van Still

Real-world studie: zo snel maakt filgotinib al verschil

nov 2023 | RA

Lees meer over Real-world studie: zo snel maakt filgotinib al verschil

Reumatologen in de prijzen

nov 2023 | Artritis, Sclerodermie

Lees meer over Reumatologen in de prijzen

Jezelf gezond eten? RA vermindert met Plants for Joints

nov 2023 | Artrose, RA

Lees meer over Jezelf gezond eten? RA vermindert met Plants for Joints

Late breaking: afbouwen TNF-alfaremmer bij RA geen goed idee

nov 2023 | RA

Lees meer over Late breaking: afbouwen TNF-alfaremmer bij RA geen goed idee

AI-tool helpt ANCA-geassocieerde vasculitis op te sporen

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over AI-tool helpt ANCA-geassocieerde vasculitis op te sporen

Langetermijneffecten van belimumab voor lupusnefritis

jun 2023 | Chronische nierschade, SLE

Lees meer over Langetermijneffecten van belimumab voor lupusnefritis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01