Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan de heer Van Tulder, 88 jaar. Bij hem werd 48 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Kennis over reuma stond volgens Van Tulder nog in de kinderschoenen.

“Er is gelukkig veel veranderd in de reumatologie. Toen ik 48 jaar geleden in de wachtkamer van het ziekenhuis kwam, trof ik daar veel ellende aan. Het zat er vol mensen die bijna kreupel waren. Ik weet niet of erfelijkheid in mijn geval een rol speelt. Ik kom uit een gezin met 8 kinderen en ben de enige die reuma kreeg. Wel weet ik dat mijn grootvader ernstige klachten had, zo erg dat hij elke dag op bed lag. Mijn klachten begonnen rond mijn veertigste. Ik kreeg problemen met lopen, had pijn in de schouders, heup en gewrichten. Daarnaast had ik vooral ’s nachts veel pijn. Na een bezoek aan de huisarts kwam ik via het ziekenhuis in Hilversum uiteindelijk in het AMC. Daar constateerde men reumatoïde artritis.

Extreem vermoeid

In die tijd wisten reumatologen nog niet wat ze nu weten, de reumatologie stond nog in de kinderschoenen. Er werd, meen ik, wel bloedonderzoek gedaan, maar er werden geen foto’s genomen. Men bekeek de gewrichten en stelde wat vragen. Ik werd voor behandeling doorverwezen naar het AMC. Daar kreeg ik ontstekingsremmers, ik weet alleen niet meer welke. De medicijnen werkten redelijk en zorgden er in ieder geval voor dat ik mijn werk als technisch ambtenaar bij de gemeente Amsterdam kon blijven voortzetten. Door pijn sliep ik regelmatig slecht en dat zal van invloed geweest zijn op mijn werk. Maar men wist van mijn aandoening en het heeft nooit tot problemen op het werk geleid. Ik ben ook zelden ziek thuisgebleven. Er zijn wel perioden geweest dat ik extreem vermoeid was, ik herinner mij bijvoorbeeld dat ik in een rolstoel naar de begrafenis van mijn moeder ging.

Routine

Infliximab heeft mijn situatie drastisch verbeterd, het is een enorme vooruitgang. Ik ga om de 8 weken naar het AMC voor een infuus en daarmee is de RA onder controle. Naast infliximab gebruik ik een keer per week een injectie 10 mg methotrexaat. Van bijwerkingen heb ik helemaal geen last. Een keer per jaar zie ik mijn reumatoloog, maar dat is meer een routinekwestie. Hij vraagt hoe het gaat, bekijkt mijn handen en dat is het, ik zie het als een bezoek voor de gezelligheid. Eigenlijk doe ik alles, ik loop, fiets en werk in de tuin. Alles met mate natuurlijk, de leeftijd gaat ook een rol spelen. Wat ik altijd jammer heb gevonden is dat ik niet meer in staat ben om te tennissen. Vooral toen ik jonger was vond ik dat moeilijk te accepteren. Nu ben ik heel tevreden met de medicijnen die de aandoening onder controle houden, je kunt aan mij nauwelijks zien dat ik reuma heb.”

Microbioom voorspelt respons op DMARD bij RA

apr 2024 | RA

Lees meer over Microbioom voorspelt respons op DMARD bij RA

Ultralage doses rituximab ook op lange termijn effectief bij RA

apr 2024 | RA

Lees meer over Ultralage doses rituximab ook op lange termijn effectief bij RA

Wennen aan de Europese regels voor geneesmiddelenonderzoek

apr 2024

Lees meer over Wennen aan de Europese regels voor geneesmiddelenonderzoek

‘We willen auto-immuniteit beter begrijpen om tot genezing te komen’

apr 2024 | RA, SLE

Lees meer over ‘We willen auto-immuniteit beter begrijpen om tot genezing te komen’

Obesitas risicofactor voor slechte respons op behandeling RA

apr 2024 | RA

Lees meer over Obesitas risicofactor voor slechte respons op behandeling RA

Langetermijnveiligheid en -effectiviteit van abatacept bij JIA

apr 2024 | JIA

Lees meer over Langetermijnveiligheid en -effectiviteit van abatacept bij JIA

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

22 mei 2024 om 20:00 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | Artritis

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Dosisoptimalisatie TNF-remmers bij RA ook na 10 jaar nog veilig en effectief

jun 2023 | RA

Lees meer over Dosisoptimalisatie TNF-remmers bij RA ook na 10 jaar nog veilig en effectief

Voorspellers voor cardiovasculair risico en respons op statinebehandeling bij pediatrische SLE

jun 2023 | Atherosclerose, SLE

Lees meer over Voorspellers voor cardiovasculair risico en respons op statinebehandeling bij pediatrische SLE

JAK-POT: Niet meer MACE met JAK-remmers dan met bDMARDs

jun 2023 | RA

Lees meer over JAK-POT: Niet meer MACE met JAK-remmers dan met bDMARDs

‘Plants for Joints’ leefstijlprogramma ook op langere termijn effectief

jun 2023 | Artrose

Lees meer over ‘Plants for Joints’ leefstijlprogramma ook op langere termijn effectief

COVID-19 en SARS-CoV-2-vaccinaties bij jonge patiënten met reumatische en niet-reumatische auto-immuunziekten

jun 2023 | RA, Vaccinatie

Lees meer over COVID-19 en SARS-CoV-2-vaccinaties bij jonge patiënten met reumatische en niet-reumatische auto-immuunziekten

Toepassing van criteria voor ziektemodificatie op SLE-behandelingen

jun 2023 | SLE

Lees meer over Toepassing van criteria voor ziektemodificatie op SLE-behandelingen

SEL-212 veelbelovend voor patiënten met refractaire jicht

jun 2023 | Jicht

Lees meer over SEL-212 veelbelovend voor patiënten met refractaire jicht

AI kan vroege fasen van RA helpen voorspellen

jun 2023 | Artritis, RA

Lees meer over AI kan vroege fasen van RA helpen voorspellen

Patronen van gewrichtsontsteking bij JIA

jun 2023 | JIA

Lees meer over Patronen van gewrichtsontsteking bij JIA

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01