Rubriek De patiënt: ´Niet volgens het handboek werken´

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Hester van der Vegte, 53 jaar. Bij haar werd 20 jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Belangrijk is volgens haar dat reumatologen de patiënt als individu benaderen en goed luisteren.

“Mijn klachten begonnen 20 jaar geleden. Mijn vingerkootjes werden dik, gewrichten zaten vast en ik had pijn in mijn schouders en handen. Wat vooral opviel was de chronische vermoeidheid. De huisarts nam het niet serieus. Volgens hem was het zeker geen reuma omdat ik daar te jong voor zou zijn. Ik moest maar wat paracetamol en ibuprofen nemen. Na 2 jaar was ik het zat en wilde ik een bloedonderzoek. De diagnose volgde snel: RA. Toen ik in de Maartenskliniek in Nijmegen onder behandeling kwam waren ze niet blij dat ik zo laat was doorverwezen, ik had al 10 ontstoken gewrichten. In het begin van de behandeling kreeg ik methotrexaat 1 maal 10 mg per week en pijnstillers als naproxen, ibuprofen en paracetamol en werd er tijdelijk prednison voorgeschreven. Vaak kreeg ik ook nog corticosteroïde-injecties voor ontstekingen in mijn gewrichten. Na verhoging van de methotrexaat naar 25 mg was er nog steeds geen sprake van verbetering. Na 2 jaar ben ik overgegaan op infusen infliximab en dat werkte meteen.

Dagbehandeling

Ik vond het moeilijk mijn aandoening te accepteren en had bovendien de pijn niet onder controle. Ik ben in dagbehandeling gegaan. De gesprekken met een psycholoog en de fysio-, ergo- en ontspanningstherapieën hebben mij geholpen beter met de ziekte om te gaan. Omdat infliximab inmiddels niet meer werkte, moest naar een ander middel worden gezocht. Eerst werd adalimumab geprobeerd. Dat hielp niet voldoende, ik hield ontstekingen. Daarna ging ik over op etanercept, maar daar bleek ik overgevoelig voor te zijn. Op voorstel van een arts heb ik meegewerkt aan een volgonderzoek van het destijds nieuwe medicijn abatacept. Ik reageerde er goed op en gebruik het nu al 9 jaar. Belangrijk is ook mijn contact met de reumatoloog. RA verloopt niet bij iedereen op dezelfde manier, het is daarom belangrijk dat een arts leert om individueel naar patiënten te kijken en goed te luisteren. Het belang daarvan heb ik zelf ervaren. Mijn knieën waren al op jonge leeftijd versleten, maar mijn reumatoloog had dat nog niet zo ingeschat. Ik vroeg of ze meer foto’s wilde maken en daaruit bleek dat mijn knieën zich in het eindstadium van artrose bevonden. Ik ben december 2015 en mei 2016 aan mijn knieën geopereerd en denk weleens dat ik minder lang met pijn had hoeven lopen als er eerder naar was gekeken. Niet volgens het handboek werken, maar de patiënt meer als individu benaderen is, denk ik, essentieel voor een goede behandeling.

Grenzen aangeven

De toekomst zie ik overwegend positief. Mijn werk als zzp’er in de kinderopvang is gestopt, maar als vrijwilliger in de zorg kan ik me nog steeds nuttig maken. Zwaar werk kan ik niet doen, dus heb ik wel wat voorwaarden gesteld voordat ik eraan begon. Dat is het grote verschil tussen betaald werk en vrijwilligerswerk; je kunt je grenzen aangeven. Maar er blijven genoeg leuke uitdagingen over. Ik heb wel een brace tegen scheefgroei voor mijn handen maar die draag ik niet omdat die mij te veel beperken in het werk. Ik ben wel realistisch. De RA is nu stabiel, maar dat kan veranderen. Ooit zal het moment komen dat ik rustiger aan moet doen. Maar ik blijf optimistisch. Voor de wat langere termijn zijn er plannen voor emigratie naar een land met een mediterraan klimaat. Gran Canaria is zeer geschikt voor iemand met mijn klachten; het klimaat is stabiel en de luchtvochtigheid is er ideaal.”

Cholesterolverlaging als behandeling voor artrose

feb 2024 | Artrose

Lees meer over Cholesterolverlaging als behandeling voor artrose

Promotieonderzoek om jichtzorg te verbeteren

feb 2024 | Jicht

Lees meer over Promotieonderzoek om jichtzorg te verbeteren

Cardiovasculaire risicofactoren bij primair syndroom van Sjögren

jan 2024 | Ritmestoornissen, Sjögren

Lees meer over Cardiovasculaire risicofactoren bij primair syndroom van Sjögren

Inzicht in patiënten met RA en ernstige functionele beperkingen

jan 2024 | RA

Lees meer over Inzicht in patiënten met RA en ernstige functionele beperkingen

Impact van psoriasis en PsA op kwaliteit van leven en depressieve symptomen

jan 2024 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Impact van psoriasis en PsA op kwaliteit van leven en depressieve symptomen

Ernstige bijwerkingen (hydroxy)chloroquine bij malaria en reuma zeldzaam

jan 2024 | Parasitaire infecties, RA, Virale infecties

Lees meer over Ernstige bijwerkingen (hydroxy)chloroquine bij malaria en reuma zeldzaam

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | Artritis

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, RA, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

nov 2023 | RA

Lees meer over AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

nov 2023 | SLE

Lees meer over Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

nov 2023 | RA, Spondyloartritis

Lees meer over Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

nov 2023 | Hepatologie, RA

Lees meer over Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, RA, Sclerodermie, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

nov 2023 | RA

Lees meer over Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01