Rubriek De patiënt: ‘Studenten bestuderen mijn handen en beschrijven wat ze zien’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Sergio, 51 jaar. 16 jaar geleden werd bij hem de diagnose systemische sclerose gesteld. Veel behandelingen, wisselende medicatie en operaties volgden. Ondanks deze zware periode kan hij nog steeds zijn werk als piloot uitoefenen. Daarnaast zet hij zich in voor patiëntenbelangen en neemt hij deel aan onderzoeken op het gebied van sclerodermie.

‘Mijn klachten zijn in 2005 begonnen. Ik werkte in die tijd in de Verenigde Staten en liet mij daar onderzoeken. Na bloedonderzoek volgde de diagnose snel: systemische sclerose. De Amerikaanse arts vertelde er meteen bij dat ik naar alle waarschijnlijkheid mijn baan zou verliezen en ik nog hooguit 10 jaar te leven had. In de VS werkt het zo dat je een team van specialisten om je heen moet zien te verzamelen en zelf een soort specialist van je aandoening moet worden. Dat werkt voor mij goed. Terug in Nederland wilde ik meedoen aan een onderzoek waarbij behandeling met chemokuur vergeleken werd met een behandeling van een combinatie van chemokuur en stamceltherapie. Helaas ging dat niet door; mijn gezondheid was te goed om voor deelname aan een dergelijk onderzoek in aanmerking te komen. In 2007 werden mijn klachten veel erger; ik had last van mijn handen, mijn vingers stonden krom. Het was zo erg dat ik moest stoppen met werken. Ik kreeg gedurende een jaar cyclofosfamide en dat hielp enorm, dat zette de ziekte echt stil.

Darmoperaties

Het ging zo goed dat ik in 2009 weer aan het werk kon. Maar in 2011 ging het weer mis. Door constante ontsteking begon een van mijn vingerkootjes af te sterven. Ik kreeg zogenoemde trommelstokvingers. Twee vingers werden zwart en gingen pijn doen. Tot dan toe had iloprost altijd geholpen, maar het sloeg dit keer niet meer aan. Ik kreeg oxycodon tegen de pijn terwijl mijn casus door specialisten werd besproken. De reumatoloog stelde voor dat ik een gesprek zou hebben met een chirurg. De chirurg wilde wel snijden, maar daar was de reumatoloog het niet mee eens. Uiteindelijk is het vingertopje vanzelf losgebroken, er zat gewoon een genezen vingertopje onder. Ondertussen had de oxycodon mijn spijsvertering platgelegd waardoor ik alleen nog chocolade en dat soort dingen kon eten. Ik stopte met het middel, maar mijn darmen werden niet actief. Bij een coloscopie bleek dat er een tumor in de dikke darm zat. In 2012 werd de tumor operatief verwijderd. Daarmee was het probleem niet opgelost, want na enkele maanden kreeg ik weer last en bleek er nog een tumor te zitten, die ook is verwijderd. En alsof dat nog niet genoeg was, volgde er weer later nóg een darmoperatie.

Klankbord voor onderzoekers

Hier stopt het verhaal niet, maar laat ik mij ertoe beperken te vermelden dat er na 2013 nog een aantal ingrijpende behandelingen hebben plaatsgevonden. Sclerodermie is een ernstige aandoening. Ik vind het belangrijk waar mogelijk een bijdrage te leveren aan onderzoek en ben daarom op verschillende manieren actief. Ik deed al mee met alle onderzoeken op het gebied van sclerodermie. Daarnaast ben ik aanwezig bij colleges over auto-immuunziekten van de opleiding geneeskunde. Ik zit daar eigenlijk letterlijk als studieobject; studenten mogen bijvoorbeeld mijn handen bestuderen en vervolgens beschrijven wat ze zien en welke conclusies er mogelijk te trekken zijn. Verder geeft mijn situatie van piloot die al op jonge leeftijd klachten kreeg wellicht een goed beeld van de impact die sclerodermie heeft op leven en carrière. Artsen zien vaak ouderen, nu zien ze ook de invloed van de ziekte op jonge mensen. Ook waardevol zijn de maandelijkse bijeenkomsten met lotgenoten. Je spreekt elkaar over op zich onschuldige kwaaltjes waar je toch behoorlijk last van kunt hebben. Neem bijvoorbeeld het fenomeen van Raynaud, dat kan zeer onaangenaam zijn. Iemand in de groep geeft dan verwarmde handschoenen als oplossing. Verder ben ik in 2017 lid van de patiëntenraad geworden, een goede manier om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen van de ziekte. Daarnaast kunnen de leden van de patiëntenraad, die allemaal ervaringsexperts zijn, dienen als klankbord voor onderzoekers. Wij kunnen aangeven hoe belastend een bepaald onderzoek is voor de patiënt, of bepaalde informatie begrijpelijk is voor patiënten. Het gebeurt ook weleens dat we constateren dat bepaalde elementen in de opzet van een onderzoek niet kloppen. En hoewel we als patiëntenraad geen doorslaggevende stem hebben, is het wel degelijk zo dat onze feedback serieus wordt genomen.’

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

Kan vitamine K helpen tegen artrose?

mrt 2024 | Artrose

Lees meer over Kan vitamine K helpen tegen artrose?

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

mrt 2024 | RA

Lees meer over Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

mrt 2024 | RA

Lees meer over Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | Artritis

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Dosisoptimalisatie TNF-remmers bij RA ook na 10 jaar nog veilig en effectief

jun 2023 | RA

Lees meer over Dosisoptimalisatie TNF-remmers bij RA ook na 10 jaar nog veilig en effectief

Voorspellers voor cardiovasculair risico en respons op statinebehandeling bij pediatrische SLE

jun 2023 | Atherosclerose, SLE

Lees meer over Voorspellers voor cardiovasculair risico en respons op statinebehandeling bij pediatrische SLE

JAK-POT: Niet meer MACE met JAK-remmers dan met bDMARDs

jun 2023 | RA

Lees meer over JAK-POT: Niet meer MACE met JAK-remmers dan met bDMARDs

‘Plants for Joints’ leefstijlprogramma ook op langere termijn effectief

jun 2023 | Artrose

Lees meer over ‘Plants for Joints’ leefstijlprogramma ook op langere termijn effectief

COVID-19 en SARS-CoV-2-vaccinaties bij jonge patiënten met reumatische en niet-reumatische auto-immuunziekten

jun 2023 | RA, Vaccinatie

Lees meer over COVID-19 en SARS-CoV-2-vaccinaties bij jonge patiënten met reumatische en niet-reumatische auto-immuunziekten

Toepassing van criteria voor ziektemodificatie op SLE-behandelingen

jun 2023 | SLE

Lees meer over Toepassing van criteria voor ziektemodificatie op SLE-behandelingen

SEL-212 veelbelovend voor patiënten met refractaire jicht

jun 2023 | Jicht

Lees meer over SEL-212 veelbelovend voor patiënten met refractaire jicht

AI kan vroege fasen van RA helpen voorspellen

jun 2023 | Artritis, RA

Lees meer over AI kan vroege fasen van RA helpen voorspellen

Patronen van gewrichtsontsteking bij JIA

jun 2023 | JIA

Lees meer over Patronen van gewrichtsontsteking bij JIA

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01