Rubriek De patiënt: ‘Toen klachten begonnen dacht ik dat mijn leven voorbij was’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is aan Mary Broekhoff, 52 jaar. Bij haar werd 8 jaar geleden fibromyalgie vastgesteld, gevolgd door de diagnose reumatoïde artritis. Dit weerhoudt haar er niet van haar grote droom te verwezenlijken: vrachtwagenchauffeur worden.

“Ik heb mijn hele leven al klachten. In mijn herinnering had ik altijd spierpijn. Als kind wilde ik niet fietsen omdat ik veel last had van pijn in de billen. Toch heb ik van mijn zevende tot mijn eenendertigste op vrij hoog niveau korfbal gespeeld. Ik ging in die periode al wel vaak naar de huisarts. Op mijn zestiende bezocht ik al een reumatoloog, maar daar kreeg ik te horen dat het tussen mijn oren zat en dat ik maar eens moest gaan leven. Mijn klachten verergerden 8 jaar geleden, na een burn-out. Toen werd de diagnose fibromyalgie gesteld. De revalidatie ging moeizaam, pas na 2 jaar kwam er verbetering in mijn situatie.

Radicale keuze

In 2018 werd de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Ik had veel last van mijn knie en mijn linker middelvinger was erg opgezet. Aanvankelijk kreeg ik methotrexaat, maar dat had haaruitval als bijwerking. Vervolgens heb ik adalimumab geprobeerd en dat werkte een tijd lang goed. Toen de werking begon af te nemen, stapte ik 2 jaar geleden over op infliximab. Daar ben ik nog steeds erg tevreden over, niet alleen omdat het goed werkt tegen mijn reumatische klachten, maar ook omdat het bleek te werken tegen een ernstige vorm van psoriasis waar ik last van had. Mijn klachten hadden wel gevolgen voor mijn werk. Tot 2017 was ik telefoniste/receptioniste bij de brandweer. Toen mijn RA-klachten in 2018 begonnen werd dit werk te druk voor me; ik stapte over naar de meldkamer. Toen ook dat mij te onrustig werd, heb ik een radicale keuze gemaakt. Ik rijd nu met een grote bestelbus langs adressen om pakjes af te leveren. Autorijden heeft mij altijd veel rust gegeven, alleen al van het geluid van de motor na het starten word ik kalm.

Onbegrip

Toen ik klachten kreeg dacht ik aanvankelijk dat mijn leven voorbij was. Vooral de eerste jaren toen ik veel pijn had, zag ik het somber in. Het onbegrip in mijn omgeving maakte het allemaal nog erger. Daar kwam bij dat ik dacht dat het aan mij lag, dat ik de enige was die dergelijke klachten had. Tijdens de revalidatie kwam ik erachter dat er meer mensen waren met soortgelijke klachten. Na een fysiotherapiesessie sprak ik met lotgenoten en dat hielp bij de acceptatie van mijn aandoening. Sinds ik infliximab gebruik voel ik me veel beter. Ik heb er ook alle vertrouwen in dat ik het examen ga halen. Mijn werk geeft mij veel voldoening, ik ben te jong om nu al thuis te zitten.”

Microbioom voorspelt respons op DMARD bij RA

apr 2024 | RA

Lees meer over Microbioom voorspelt respons op DMARD bij RA

Ultralage doses rituximab ook op lange termijn effectief bij RA

apr 2024 | RA

Lees meer over Ultralage doses rituximab ook op lange termijn effectief bij RA

Wennen aan de Europese regels voor geneesmiddelenonderzoek

apr 2024

Lees meer over Wennen aan de Europese regels voor geneesmiddelenonderzoek

‘We willen auto-immuniteit beter begrijpen om tot genezing te komen’

apr 2024 | RA, SLE

Lees meer over ‘We willen auto-immuniteit beter begrijpen om tot genezing te komen’

Obesitas risicofactor voor slechte respons op behandeling RA

apr 2024 | RA

Lees meer over Obesitas risicofactor voor slechte respons op behandeling RA

Langetermijnveiligheid en -effectiviteit van abatacept bij JIA

apr 2024 | JIA

Lees meer over Langetermijnveiligheid en -effectiviteit van abatacept bij JIA

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

22 mei 2024 om 20:00 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | Artritis

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, RA, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

nov 2023 | RA

Lees meer over AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

nov 2023 | SLE

Lees meer over Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

nov 2023 | RA, Spondyloartritis

Lees meer over Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

nov 2023 | Hepatologie, RA

Lees meer over Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, RA, Sclerodermie, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

nov 2023 | RA

Lees meer over Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01