Wereldwijd is er een groeiend aantal patiënten met eindstadium nierfalen. Deze patiëntengroep kenmerkt zich door een lage kwaliteit van leven, polyfarmacie, hoge morbiditeit met ziekenhuisopnames en een lage levensverwachting. Dialyse is daarnaast een kostbare therapie in vergelijking tot andere behandelingen binnen de interne geneeskunde. De groei in het aantal patiënten kan hierdoor een economisch probleem gaan vormen. Vanuit diverse disciplines binnen de gezondheidszorg zal gezocht moeten worden naar een oplossing. Anna Bonenkamp begon haar promotietraject met een passie voor thuisdialyse, en de hoop dat thuisdialyse die oplossing is.
De afgelopen jaren worden er steeds minder mensen behandeld met thuisdialyse. Met name het aantal patiënten behandeld met peritoneale dialyse is afgenomen, zo bleek uit een analyse met Renine-gegevens. Maar ook bleek dat het aantal transplantaties ná start van dialyse de afgelopen jaren enorm is toegenomen. Deze data lijken te suggereren dat het verlies aan thuisdialyse verklaard kan worden door de toename in – niet-preëmptieve – transplantaties. De transplantatiepatiënt van nu is allicht de thuisdialysepatiënt van toen. In 20 jaar tijd is echter ook het aantal oudere dialysepatiënten verdubbeld, en juist deze groep kent een laag aantal transplantaties én een laag aantal patiënten op thuisdialyse. In deze groep zou thuisdialyse waarschijnlijk vaker aangeboden kunnen worden, bijvoorbeeld met extra begeleiding (assisted peritoneal dialysis).
Leeftijd wordt allicht onterecht als belemmering gezien voor thuisdialyse. Ook een hoge mate van comorbiditeit wordt vaak een belemmering voor het starten van thuisdialyse genoemd. Echter, na correctie voor leeftijd en BMI, wordt er in data van de DOMESTICO-studie geen associatie meer gezien tussen mate van comorbiditeit en het starten van thuisdialyse. Dat impliceert dat comorbiditeit op zichzelf geen belemmering hoeft te zijn voor het aanbieden van thuisdialyse aan een patiënt met eindstadium nierfalen.
De Dutch Octurnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes (DOMESTICO) is een grote landelijke studie die Anna Bonenkamp samen met het onderzoeksteam opgezet heeft. Deze landelijke studie zal in de huidige, wat oudere populatie, onderzoeken wat de kwaliteit van leven én de kosteneffectiviteit van thuisdialyse zijn. Wat echter minder bekend is, is dat DOMESTICO ook bestaat uit een retrospectief dossieronderzoek naar redenen van techniekfalen bij peritoneale dialyse. Uit dit onderzoek bleek dat techniekfalen van peritoneale dialyse (PD) nog altijd relatief hoog is, en met name gedurende de eerste maanden. De redenen voor techniekfalen die in de eerste periode van PD gevonden werden, waren katheterproblemen en lekkage, en juist deze oorzaken zijn in theorie in veel gevallen modificeerbaar, dus te voorkomen. Het percentage voor permanent techniekfalen (na 6 maanden geen herstart op PD) lag een stuk lager met 22% op 1 jaar.
Uit de retrospectieve studie bleek ook dat PD-patiënten gemiddeld vaker in het ziekenhuis opgenomen worden dan centrum-hemodialysepatiënten. Behalve door een hoger aantal medische problemen kan een verklaring ook zijn dat de drempel voor opname hoger ligt voor een centrum-hemodialysepatiënt die wekelijks een paar keer op de dialysezaal gezien wordt dan voor een PD-patiënt die poliklinisch behandeld wordt. Anders dan bij andere studies werd er in deze analyse van de retrospectieve studie rekening mee gehouden dat de dialysepatiënt vaak van behandelingen wisselt. Waar andere studies uitgaan van de dialysemodaliteit op baseline, werd in de retrospectieve studie iedere ziekenhuisopname toegeschreven aan de modaliteit van dat moment. Het gaat dus om op de kliniek toepasbare resultaten, waarbij het verschil tussen PD en HD lager leek te liggen dan in andere studies.
Internationaal is er steeds meer aandacht voor kwaliteit van leven als uitkomstmaat, omdat blijkt dat patiënten dit erg belangrijk vinden. In een meta-analyse naar studies over kwaliteit van leven bij dialysepatiënten wereldwijd vonden wij dat er mogelijk een betere kwaliteit van leven is voor thuisdialyse. Maar de kwaliteit van deze studies was laag en er zijn maar weinig studies die kwaliteit van leven in de loop der tijd vervolgen. Bovendien zijn er grote verschillen in toegang tot (thuis)dialyse in verschillende landen, zodat de noodzaak voor een grootschalig onderzoek in Nederland onderstreept werd. Als eerste resultaten van die nog lopende prospectieve studie, waaraan inmiddels 2.000 patiënten meedoen, werd gekeken naar de kwaliteit van leven gedurende de eerste maanden van de COVID-19-pandemie. Daaruit bleek dat de mentale gezondheid van onze dialysepatiënten opvallend gelijk bleef gedurende deze periode, een uiting van veerkrachtigheid van de dialysepatiënt.
De eerste echte resultaten van de prospectieve DOMESTICO-studie worden in 2024 verwacht.
Anna Bonenkamp promoveerde op 15 juni 2022 met het proefschrift ‘Patient-centered care: facilitating home dialysis and improving health-related quality of life’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Haar promotoren waren prof. dr. F.J. van Ittersum en prof. dr. F.W. Dekker. Dr. B.C. van Jaarsveld en dr. A.C. Abrahams waren haar copromotoren.
Anna Bonenkamp werkt als aios Interne geneeskunde in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch.