Bij vier door ouder of kind gerapporteerde uitkomstmaten (PCRO’s) met betrekking tot pijn, ziekteactiviteit, ochtendstijfheid en zwelling van gewrichten werd een goede criteriumvaliditeit en betrouwbaarheid voor de beoordeling van juveniele idiopathische artritis (JIA) gezien.
In dit onderzoek werden de validiteit en betrouwbaarheid beoordeeld van 4 PCRO’s die zijn opgenomen in de OMERACT JIA core domain set: de evaluatie van de pijn en het niveau van ziekteactiviteit, de beoordeling van de duur van de ochtendstijfheid en het aantal actieve gewrichten voor proxy/zelfbeoordeling. Voor deze studie werden gegevens gebruikt van deelnemers aan de multinationale EPOCA-studie (Epidemiology Treatment and Outcome of Childhood Arthritis). De criteriumvaliditeit werd beoordeeld op basis van de correlatie tussen de 4 geteste PCRO’s en de beoordeling door de arts en de clinical Juvenile Arthritis Disease Activity Score (cJADAS10) in de hele groep en na indeling van patiënten op ILAR-categorie, geografisch gebied en opleidingsniveau. Om de betrouwbaarheid te beoordelen werd een subgroep gevraagd om de vragenlijst nogmaals in te vullen na 7 dagen. De test-hertestbetrouwbaarheid van elke PCRO werd vervolgens beoordeeld met intraklasse-correlatiecoëfficiënten (ICC).
In totaal waren van/voor 8.848 ouders en 6.204 patiënten alle evaluaties beschikbaar. De bestudeerde PCRO’s correleerden matig met de beoordeling door de arts (0,4-0-7). Het correlatieniveau met de cJADAS10 bleef stabiel na het groeperen van patiënten op ILAR-categorie, geografisch gebied en opleidingsniveau van de ouder die de vragenlijst invulde. Bij de 442 ouders en 344 kinderen die de vragenlijst een tweede keer invulden, lag de ICC tussen 0,79 en 0,87 voor ouders en tussen 0,81 en 0,88 voor kinderen, wat wijst op een goede reproduceerbaarheid.
Bron:
Van Dijkhuizen EH, Ridella F, Naddei R, et al. Validity and reliability of four parent/patient reported outcome measures for juvenile idiopathic arthritis remote monitoring. Arthritis Care Res (Hoboken). 2022 Jan 10. Online ahead of print.