Zorgen dat iemand de persoon met een ziekte blijft en niet zijn ziekte wordt

Delen via:

Er is steeds meer aandacht voor preventie en leefstijl bij neurologische aandoeningen, stelt prof. dr. Vincent de Groot, revalidatiearts en hoogleraar revalidatiegeneeskunde (Amsterdam UMC). Dit is een belangrijke ontwikkeling die aansluit bij zijn advies aan patiënten dat zij er goed aan doen om binnen de grenzen van hun ziekte zo gewoon mogelijk te blijven leven.

De basis voor De Groot om zich als revalidatiearts juist te gaan richten op de neurologie, werd feitelijk al in zijn studietijd gelegd. “Ik vond het zenuwstelsel heel intrigerend in zijn complexiteit”, vertelt hij. “Tijdens mijn coschap neurologie zag ik bovendien wat het werk van de neuroloog inhoudt, en dat het voor de patiënt na de diagnose pas begint. Die moet leren door te leven met zijn neurologische aandoening. Zo iemand ervaart problemen met het dagelijks functioneren die anders zijn dan uit conditie zijn, wat bijvoorbeeld bij oncologie sterk speelt. En hiervoor moet je creatieve oplossingen vinden.”

Nadruk op fit blijven

De aandacht voor preventie en leefstijl in relatie tot neurologische aandoeningen groeit, weet De Groot. “In revalidatie is dit nu ook sterk het geval. Mensen met een beperking hebben er baat bij fit te blijven en het belang daarvan wordt ook steeds meer gezien. Dat is tegenwoordig echt anders dan in het verleden. Toen was het idee: ga maar niet sporten of bewegen, want daar word je maar moe van. Dat is echt losgelaten. Het is juist goed patiënten zo veel mogelijk uit de patiëntrol te houden. Dat ligt wel op de loer en daar moeten we ons bewust van zijn”, aldus De Groot. “We moeten zorgen dat iemand de persoon met een ziekte blijft en niet zijn ziekte wordt. Wel zeggen we nu: zorg dat je sport en beweging veilig doet als je neurologische verschijnselen begint te vertonen.”

In relatie tot de ziekte van Parkinson is het hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen Bas Bloem die dit in de media heel actief onder de aandacht brengt. De Groot is niet iemand die de media opzoekt. Misschien heeft dit ook wel te maken met de nuance waar zijn specifieke aandachtsgebied multipele sclerose om vraagt, denkt hij. Hij legt uit: “Natuurlijk is het bij MS heel goed om te blijven bewegen en het belang hiervan ook te benadrukken bij patiënten. In het gesprek heb je het er dan over hoe dat te doen. Maar ik accepteer het zeker als die persoon zegt voorlopig nog voor zijn werk te kiezen omdat dat heel belangrijk voor hem is. Je moet geen onrealistische eisen aan mensen opleggen. Maar de nuance waarom het gesprek hierover vraagt, laat zich niet zo makkelijk vertalen in een korte publieksboodschap.”

Boodschap bespreken

In de eerste 10 jaar na de diagnose gaan mensen met MS fysiek en cognitief veel minder hard achteruit dan eerder werd gedacht. “Dat heeft gevolgen voor de boodschap die we deze mensen na de diagnose meegeven”, beseft De Groot. “MS is een zich langzaam progressief ontwikkelende ziekte waarvan de exacerbaties met geneesmiddelen inmiddels goed onder controle te houden zijn. Die boodschap is dus: probeer zo goed mogelijk je leven te blijven vormgeven. Leg jezelf kortom geen grenzen op in je werk- en sportambities. Het verwerken van de diagnose en de vermoeidheidsklachten die optreden zullen het eerste jaar echt wel een wissel trekken op de patiënt, maar toch is de boodschap dus zo gewoon mogelijk te blijven leven. En ook niet te stoppen met plannen maken, want dat is wat mensen tot mens maakt.” 

Neurodegeneratie afremmen

Er wordt ook veel onderzoek naar het effect van bewegen bij MS gedaan. “De laatste 10 jaar verschuift dat onderzoek naar de vraag of sporten en bewegen echt ziektemodulerend zijn”, zegt De Groot. “Daarover zijn de boeken nog niet gesloten, maar er zijn wel hoopvolle signalen die erop duiden dat dit echt het geval is. We hopen dat het de neurodegeneratie afremt en in onderzoeken bij dieren en met MRI-scans zijn er inderdaad positieve effecten op dit gebied. Ook zijn er studies die positieve effecten op de biomarkers in het bloed laten zien. Maar er zijn nog wel wat tegenstrijdige studieresultaten en bij de meeste studies is sprake van kleine patiëntaantallen. We zijn er dus nog niet. De hamvraag voor mij is trouwens: als het echt neurodegeneratie afremt, is dat effect dan generiek en dus ook van toepassing op andere neurologische ziekten?”

De grootste slag die tot nu toe is gemaakt in relatie tot revalidatie bij MS, is de ontwikkeling van een effectieve interventie voor de MS-gerelateerde vermoeidheid. “Jaren geleden zijn we hiervoor gestart met een multidisciplinaire interventie”, vertelt De Groot, “maar daarmee konden we niet het verschil maken. Daarom hebben we 3 interventies onderzocht: adviezen gericht op energiemanagement, hoog-intensieve intervaltraining en cognitieve gedragstherapie. Het eerste deed niets, het tweede een beetje maar vroeg om een heel intensief trainingsschema. Het derde bleek wel effectief. Het mooie van cognitieve gedragstherapie is dat dit het idee loslaat dat de vermoeidheid er is en nooit meer beter wordt. Het zorgt ervoor dat mensen ook weer plannen gaan maken. Maar omdat het effect ervan wegebde na de interventie, hebben we vervolgens onderzocht of we dit konden ondervangen met kleine aanpassingen: het aantal sessies van de interventie gelijk houden maar verdelen over 20 in plaats van 16 weken en meer aandacht besteden aan terugvalpreventie. Dat werkte. En het bleek even effectief in een live setting als via een blended eHealth-aanpak.”

Ziekte en werk

Tot de recente publicaties van De Groot behoren onder andere 2 Don’t be late-artikelen over de relatie tussen neurologische ziekten en werk. “Hanneke Hulst, hoogleraar neuropsychologie in gezondheid en ziekte, is hiervoor de kartrekker”, vertelt De Groot. “Het is goed dat ze hiervoor aandacht heeft gevraagd, want we weten dat mensen veel eigenwaarde ontlenen aan deelnemen aan de maatschappij en daar is werk een onderdeel van. Haar onderzoek gaat erg over denkfunctiestoornissen, de cognitie dus, een belangrijke reden om te stoppen met werken.”

Zelf werkt hij met het team aan het deelproject ‘Versterk de geest’ waarin het effect van MS-werkcoaches op het voorkomen van werkuitval en verbeteren van de kwaliteit van leven onderzocht wordt. “Hierbij gaat het om de vraag welke werkdoelen mensen hebben, welke obstakels ze daarbij ondervinden en hoe ervoor kan worden gezorgd dat de voorwaarden om te kunnen blijven werken zo goed mogelijk zijn”, legt hij uit. “Dit past ook weer bij het uitgangspunt de patiënt zoveel mogelijk te laten blijven deelnemen aan het normale leven. Waarbij het wel zaak is om goed naar de patiënt te luisteren natuurlijk, om te voorkomen dat die gaat denken dat je de ziekte bagatelliseert. Je moet altijd de nuance blijven bieden, de ziekte blijven erkennen. De MS bestaat wel degelijk, maar hoeft niet leidend te zijn. Daar moet je mensen bij helpen.”

Er is nog een onderzoek ‘Hersenfit’ en daaraan nemen ook patiënten met de ziekte van Parkinson deel. De Groot hierover: “Dit initiatief is gericht op het verbeteren van angst en depressie door diverse vormen van trainen en/of bewegen. We laten in dit onderzoek ook mensen met MS instromen, omdat er immers facetten zijn die transdiagnostisch werken. Dat maakt dat je sneller tot verbetering kunt komen in je dagelijkse zorg.”

Tenecteplase na 4,5 uur: geen klinisch voordeel bij ischemische beroerte

jul 2024 | Neuro-vasculair

Lees meer over Tenecteplase na 4,5 uur: geen klinisch voordeel bij ischemische beroerte

De specifieke meerwaarde van registrystudies

jul 2024 | Psoriasis

Lees meer over De specifieke meerwaarde van registrystudies

MUMC+ onderzoekt nieuwe MRI-techniek voor mensen met MS

jun 2024 | Multipele Sclerose

Lees meer over MUMC+ onderzoekt nieuwe MRI-techniek voor mensen met MS

Voorspellen welke patiënten na LTH intensiever behandeld moeten worden

jun 2024

Lees meer over Voorspellen welke patiënten na LTH intensiever behandeld moeten worden

Batoclimab effectief bij gegeneraliseerde myasthenia gravis

jun 2024 | Neuro-musculair

Lees meer over Batoclimab effectief bij gegeneraliseerde myasthenia gravis

Gezondheidsfondsen luiden noodklok

jun 2024

Lees meer over Gezondheidsfondsen luiden noodklok

Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

2 mei 2024 om 18:00

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

Neurologisch Jaaroverzicht 2023

20 feb 2024 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2023

Masterclass Wervelkolom Welzijn: hedendaagse inzichten en oplossingen

30 jan 2024 om 20:00

Lees meer over Masterclass Wervelkolom Welzijn: hedendaagse inzichten en oplossingen

Plaatsbepaling van device-aided therapies (DATs) bij de ziekte van Parkinson

7 aug 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Plaatsbepaling van device-aided therapies (DATs) bij de ziekte van Parkinson

MS: welk middel voor welke patiënt?

9 mrt 2023 | Multipele Sclerose

Lees meer over MS: welk middel voor welke patiënt?

Neurologisch Jaaroverzicht 2022

1 feb 2023 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2022

Antistolling en bloedingen

8 dec 2022 om 20:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

20 okt 2022 | Diabetes

Lees meer over Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog
Er zijn geen e-learnings gevonden.

ECTRIMS in ORANJE 2024

donderdag 19 sep 2024 van 18:00 tot 21:45 | Multipele Sclerose

Lees meer over ECTRIMS in ORANJE 2024

MS Pitstop: Update Diagnose en Nieuwe Ontwikkelingen in MS

dinsdag 19 nov 2024 van 18:00 tot 21:15 | Multipele Sclerose

Lees meer over MS Pitstop: Update Diagnose en Nieuwe Ontwikkelingen in MS

Veel verschillen in klinische kenmerken tussen volwassenen en kinderen met anti-AMPAR encefalitis

jul 2024 | Bewegingsstoornissen, Neuro-oncologie

Lees meer over Veel verschillen in klinische kenmerken tussen volwassenen en kinderen met anti-AMPAR encefalitis

Neuromodulatie verbetert cognitie bij mensen met milde cognitieve stoornissen door de ziekte van Alzheimer

jul 2024 | Dementie

Lees meer over Neuromodulatie verbetert cognitie bij mensen met milde cognitieve stoornissen door de ziekte van Alzheimer

Snelheid van veranderingen in symptomen hangt samen met overleving bij mensen met ALS

jul 2024 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Snelheid van veranderingen in symptomen hangt samen met overleving bij mensen met ALS

Bewegen en een ketogeen dieet verminderen slaperigheid overdag bij narcolepsiepatiënten

jul 2024

Lees meer over Bewegen en een ketogeen dieet verminderen slaperigheid overdag bij narcolepsiepatiënten

Hoog cumulatief opioïdengebruik hangt samen met een grotere kans op dementie voor het 90e levensjaar

jul 2024 | Dementie

Lees meer over Hoog cumulatief opioïdengebruik hangt samen met een grotere kans op dementie voor het 90e levensjaar

Na de diagnose myasthenia gravis hebben veel mensen last van angstgevoelens

jul 2024 | Neuro-musculair

Lees meer over Na de diagnose myasthenia gravis hebben veel mensen last van angstgevoelens

Mannen met clusterhoofdpijn hebben vaker gecompenseerd hypogonadisme

jul 2024 | Hoofdpijn

Lees meer over Mannen met clusterhoofdpijn hebben vaker gecompenseerd hypogonadisme

Grote veranderingen nodig in zorgsystemen als antilichamen tegen β-amyloïd op de markt komen

jul 2024 | Dementie

Lees meer over Grote veranderingen nodig in zorgsystemen als antilichamen tegen β-amyloïd op de markt komen

Hersenbiopsie is nuttig en relatief veilig bij onverklaarde neurologische aandoeningen

jul 2024 | Neuro-oncologie

Lees meer over Hersenbiopsie is nuttig en relatief veilig bij onverklaarde neurologische aandoeningen

Podcast: AI in stroke - Using deep learning to predict clinical outcomes after stroke

jan 2024 | Neuro-vasculair

Lees meer over Podcast: AI in stroke - Using deep learning to predict clinical outcomes after stroke

Podcast: Stem cell therapy for PD - A new era for managing Parkinson’s disease?

dec 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Podcast: Stem cell therapy for PD - A new era for managing Parkinson’s disease?

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS

MedNet Neurologie 2024-02

jun 2024

Lees meer over MedNet Neurologie 2024-02

MedNet Neurologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Neurologie 2024-01

MedNet Neurologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-04

MedNet Neurologie 2023-03

sep 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-03

MedNet Neurologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-02

MedNet Neurologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-01

MedNet Neurologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-04

MedNet Neurologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-03

MedNet Neurologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-02