Veel mensen met epilepsie ervaren stigma bij het vinden en behouden van werk. EpilepsyPOWER is een 3-jarig Europees project dat zich richt op verbetering van de inclusie op de werkvloer van mensen met epilepsie. De projectgroep onderzocht in de 5 deelnemende Europese landen – Italië, Bulgarije, Frankrijk, Ierland en Duitsland – de wetgeving, werkloosheidspercentages en factoren die werkloosheid bevorderen en verminderen voor deze populatie.
Er bestaat in de deelnemende landen geen wetgeving specifiek voor mensen met epilepsie. Uit een systematische review van 55 artikelen over epilepsie en werkgelegenheid bleek dat de werkloosheidspercentages behoorlijk varieerden, waarbij sommige studies – vooral Britse – geen verschil vonden met de algemene bevolking en andere een 2 tot 3 keer zo hoog percentage. De onderzoekers geven als mogelijke verklaring dat de studies verschillende in- en exclusiecriteria hanteerden.
Factoren die bijdroegen aan werkloosheid waren: een hogere frequentie van epileptische aanvallen, cognitieve beperkingen, angst en depressie, stigma, een negatieve houding van werkgevers en een familie die weinig ondersteuning bood. Factoren die bijdroegen aan wél werken waren: afwezigheid van aanvallen, behandeling met anti-epileptica, training en advies op de werkplek, een goede opleiding, een goede sfeer op het werk en een normale intelligentie.
De onderzoekers stuurden ook enquêtes met werkgerelateerde vragen naar mensen met epilepsie en ontvingen 567 antwoorden. Opnieuw was er variatie in de werkloosheidspercentages, van vergelijkbaar met de algemene bevolking (Italië en Ierland) tot een verhoging met een factor 2 tot 3 voor mensen met epilepsie (Duitsland, Bulgarije). De mate waarin mensen hun aandoening geheim hielden, wisselde ook sterk, van 15% in Duitsland tot bijna 50% in Bulgarije. Ruim 2 op de 3 mensen met epilepsie dacht dat stigma hen hinderde in het vinden en behouden van een baan. De onderzoekers concluderen dat problemen van mensen met epilepsie in relatie tot werk vooral te maken hebben met de afwezigheid van specifieke wetgeving, stigmatisering en een gebrek aan openheid.
Bron: