‘Consult op afstand kan onderzoek niet vervangen’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Gaitrie Goli, 45 jaar. Bij haar werd in 1999 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Sinds ze etanercept gebruikt, is de RA onder controle. Een consult op afstand gaat prima maar je kunt er niet goed gezwollen vingers mee onderzoeken. 

‘Ik weet nog goed wanneer het begon. Het was mei 1999 toen ik voor het eerst klachten kreeg, ik was vierentwintig jaar. Mijn vingers werden dik en mijn knieën zwollen op. Op zeker moment was het zo erg dat ik mijn bed niet meer uit kon komen. Mijn huisarts reageerde aanvankelijk nogal laconiek. Hij dacht aan jicht en zei dat ik maar wat paracetamol moest nemen. Toen de klachten aanhielden, werd ik naar een reumatoloog verwezen en daar werd al snel de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Er volgde een lange zoektocht naar de juiste medicijnen voor mijn behandeling.  Ik heb vanaf het begin van mijn behandeling methotrexaat gebruikt in combinatie met foliumzuur. Op dit moment gebruik ik methotrexaat, zes maal per week 2,5 mg, 5 mg foliumzuur en etanercept (Enbrel)50 mg voorgevulde pen.

Met telefonisch consult niet zien of vingers gezwollen zijn

Door de coronacrisis is het bezoek aan mijn reumatoloog vervangen door een telefonisch consult. Dat ging best goed. Ze stelde dezelfde vragen die normaal stelt. Wat ik tijdens zo’n consult wel mis is het lichamelijk onderzoek. De reumatoloog kan natuurlijk wel vragen of je bepaalde bewegingen wil maken, maar ik heb toch liever dat ze echt naar mijn vingers kijkt. En vooral dat ze mijn vingers voelt. Zelf voel ik soms niet dat mijn vingers gezwollen zijn, zij voelt het wel. Op afstand kan je dergelijk onderzoek niet doen. Daarnaast vind ik het gewoon fijner om face to face met haar te communiceren. Het contact met de reumatoloog is goed. Ik stel mij open en daardoor praten we makkelijk met elkaar. Een app om klachten te monitoren zou wel handig zijn, mits de gegevensbescherming gegarandeerd is. Met zo’n app kan ik gelijk aangeven dat ik pijn heb, hoe heftig de pijn is en hoe lang de pijn duurt. Ik zie de arts hoogstens twee keer per jaar, hetzelfde geldt voor de reumaconsulente. Tussen de afspraken door ga ik de laatste jaren niet uit mijzelf naar de arts. Voordat ik Enbrel prikte, deed ik dat wel wanneer ik hevige aanhoudende pijn had. De laatste jaren komt dit zelden meer voor. Als ik toch een paar dagen pijn heb, neem ik veel rust en slik ik diclofenac. Meestal is de pijn na een aantal dagen weg. Tijdens het consult met de arts ben ik meestal vergeten dat ik de afgelopen maanden een paar keer pijn had en noem ik het niet wanneer ze vraagt hoe het gaat. Het noemen van de pijnmomenten kan misschien wel belangrijk zijn voor de arts. Misschien kan de arts op basis van die gegevens besluiten om de medicatie of de dosis ervan te veranderen of vaker afspraken inplannen.

Data anoniem beschikbaar voor onderzoek? Prima

Ik ben momenteel even zonder werk, maar ik heb de afgelopen twintig jaar gewoon kunnen werken. Ik heb in het onderwijs gewerkt. Dat is fysiek toch redelijk inspannend, maar grote problemen heb ik daarbij niet ondervonden. Ook sport ik veel, ik doe zeven keer per week aan bodyjam, zumba en XCO, een cardio workout met buizen. Dat ik dat allemaal kan doen betekent niet dat er geen belemmeringen zijn. Lange reizen maken, wat ik graag zou willen, kan bijvoorbeeld niet. En bepaalde sporten zoals klimmen moet ik ook niet doen. Ik zou wel met gewichten willen trainen in de sportschool, maar dat gaat met deze aandoening gewoon niet. Ooit deed ik mee aan een bootcamp. Na afloop had ik enorme spierpijn en was ik nog dagen vermoeid. Toch zie ik de toekomst positief. Sinds ik Enbrel met een pen gebruik, gaat het goed. Mocht mij ooit gevraagd worden mijn gegevens anoniem beschikbaar te stellen om de wetenschap verder te brengen, dan zou ik daar geen bezwaar tegen hebben. Waarom zou ik anderen niet helpen om bij te dragen aan een oplossing?’

 

Tekst: Paul van der Schoor

 

 

Carol Nachmann Award voor professor Huizinga en professor Toes

jul 2018 | RA

Lees meer over Carol Nachmann Award voor professor Huizinga en professor Toes

Belimumab in basispakket voor SLE

jul 2018 | SLE

Lees meer over Belimumab in basispakket voor SLE

Flinke besparing op reumamedicatie mogelijk

jun 2018 | RA

Lees meer over Flinke besparing op reumamedicatie mogelijk

Guselkumab effectief bij PsA

jun 2018 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Guselkumab effectief bij PsA

Besluit over basispakket benadeelt patiënt

jun 2018 | Arthritis psoriatica, Osteoporose, RA

Lees meer over Besluit over basispakket benadeelt patiënt

Bimekizumab behaalt als eerste primair eindpunt ASAS40-respons na 12 weken

jun 2018 | Spondyloartritis

Lees meer over Bimekizumab behaalt als eerste primair eindpunt ASAS40-respons na 12 weken

SpA café 8:
De nieuwe richtlijnen voor Arthritis Psoriatica

2 okt 2024 om 18:30 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 8:
De nieuwe richtlijnen voor Arthritis Psoriatica

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

30 jul 2024 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Insulineresistentie gerelateerd aan 31 ziektes

sep 2024 | Bacteriële infecties, Bewegingsstoornissen, Diabetes, Jicht, Pancreatitis

Lees meer over Insulineresistentie gerelateerd aan 31 ziektes

RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

jun 2024 | RA

Lees meer over RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

jun 2024 | Artrose, Immuuntherapie

Lees meer over Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

jun 2024 | Sclerodermie, Stamceltransplantatie

Lees meer over Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

jun 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

jun 2024 | SLE

Lees meer over Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

jun 2024 | JIA

Lees meer over Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

jun 2024 | Artrose, RA

Lees meer over Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2024-03

sep 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-03

MedNet Reumatologie 2024-02

jun 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-02

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02