‘Binnen ons vak is communicatie het allerbelangrijkste’

Delen via:

Kinderen met huidaandoeningen vormen een bijzondere patiëntenpopulatie, aldus (kinder)dermatoloog drs. Elodie Mendels (Erasmus MC, Rotterdam) en auteur van het boek ‘Zalfje’ dat kinderen op speelse wijze uitlegt wat eczeem is en waarom smeren zo belangrijk is. Zij vertelt over de uitdagingen die de behandeling en begeleiding van kinderen met huidaandoeningen zoal met zich meebrengen.

Mendels is sinds 2016 werkzaam in het Centrum voor Kinderdermatologie van het Erasmus MC in Rotterdam waar kinderen met huidaandoeningen tussen de 0 en 18 jaar behandeld worden. Daarbij staat een belangrijk aspect altijd op de voorgrond. Mendels: “Het is misschien een dooddoener, maar een kind is geen kleine volwassene en wij moeten ze dan ook niet als zodanig beschouwen. Kinderen zijn zowel geestelijk als lichamelijk nog volop in ontwikkeling. Om dat zo goed mogelijk te laten verlopen is het nodig zo snel mogelijk een diagnose te stellen en een adequate behandeling te starten.” Daar is echter specifieke kennis voor nodig, stelt Mendels. “Het gaat binnen de kinderdermatologie namelijk niet alleen om bepaalde huidaandoeningen die alleen op kinderleeftijd voorkomen, zoals de infantiele hemangiomen, de aardbeivlekken, maar veel huidaandoeningen presenteren zich op de kinderleeftijd ook anders dan bij volwassenen. En een aandoening of een syndroom is vaak nog in ontwikkeling. Ook qua incidentie en prevalentie is er een verschil tussen kinderen en volwassenen. Behandelingen bij kinderen zijn eveneens anders of aangepast. Ik denk dat het door de aard van de aandoeningen binnen de kinderdermatologie heel belangrijk is om multidisciplinaire zorg te hebben zodat er op alle facetten een zo goed mogelijke begeleiding kan worden geboden.”

Patient journey

Kinderen met een dermatologisch probleem komen niet altijd direct bij de (kinder)dermatoloog terecht. “Ongeveer 30% van de kinderen met een huidafwijking wordt gezien door de huisarts, jeugdarts of de kinderarts. Bij hen is in de opleiding relatief beperkte kennis van de kinderdermatologie aan bod gekomen. Hierdoor zien we helaas best vaak vertraging in het zorgproces”, stelt Mendels. “Gelukkig weten huisartsen en ook jeugdartsen inmiddels steeds beter de weg naar een dermatoloog of kinderdermatoloog te vinden. En ook is er in den lande steeds meer samenwerking met kinderartsen. En we krijgen natuurlijk verwijzingen van de perifere dermatologen. Zij zien alle patiënten, van 0 tot 100 jaar. Komen zij er niet meer goed uit, is er meer zorg nodig of is er sprake van een zeldzame aandoening, dan verwijzen ze het kind naar dermatologen die meer gespecialiseerd zijn in de behandeling van kinderen.” Hoewel ook in de periferie dermatologen werkzaam zijn die zeer bedreven zijn in de zorg voor kinderen, zijn de kinderdermatologen (tertiaire zorg en de expertisecentra) op 2 handen te tellen en vooral werkzaam in de academische centra. Multidisciplinaire zorg vervult hierbij een hoofdrol: diverse specialisten zien de jonge patiënt. “Zo hebben we bijvoorbeeld in Rotterdam KinderHaven (een buitenpoli van het Erasmus MC-Sophia), voor kinderen met het atopisch syndroom (eczeem, astma en (voedsel)allergieën). Zij worden daar bekeken door een kinderdermatoloog en zo nodig ook door een allergoloog, longarts, diëtiste, psycholoog en een verpleegkundig specialist. Hun bevindingen worden gezamenlijk besproken zodat we het kind zo goed mogelijk kunnen begeleiden.” Een vergelijkbare aanpak wordt ook gehanteerd in het Sophia Kinderziekenhuis. “Daar hebben we me meer dan 10 multidisciplinaire spreekuren voor specifieke aandoeningen of groepen van aandoeningen. Soms is daar een expertisecentrum aan verbonden, zoals het WEVAR (Werkgroep Vasculaire Anomalieën Rotterdam), 1 van 4 Nederlandse expertisecentra op het gebied van vaatafwijkingen, waar kinderen met een gecompliceerd infantiel hemangioom of vaatmalformatie worden gezien. Dat gebeurt samen met een kinderarts en kinderchirurg”, legt Mendels uit. “Ook werken we nauw samen met de patholoog en (interventie)radioloog; zo kunnen we echt de beste zorg leveren.”

Kennis als fundament

Deze intensieve samenwerking speelt op allerlei niveaus, ook bij kinderen met inflammatoire darmziekte (IBD) die bijvoorbeeld een biological gebruiken en psoriasisachtige afwijkingen ontwikkelen. “Daarbij is de samenwerking uiteraard ook van belang en weten we elkaar ook steeds beter te vinden.” Mendels ziet dat dit in de academie al heel veel gebeurt en wil collega’s graag enthousiasmeren om dat ook in de rest van het land te doen. Vanuit de domeingroep kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) waar Mendels voorzitter van is, wordt dit onder andere vormgegeven door het geven van onderwijs op landelijk niveau voor de (kinder)dermatoloog en kinderarts met een jaarlijks symposium. Daarnaast zijn er nog veel andere onderwijsmomenten voor jeugdarts, huisarts, verpleegkundig specialist et cetera. “Enkele leden van de domeingroep kinderdermatologie zijn nauw verbonden met de European Society of Pediatric Dermatology (ESPD) waar we internationaal kennishiaten proberen op te vullen. Nationaal wordt dit overigens al actief gedaan met multicenter wetenschappelijk onderzoek. Op Europees niveau staat dit nog in de kinderschoenen, maar voor zeldzame aandoeningen zijn de handen steeds beter ineengeslagen.” Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen is overigens niet eenvoudig; zo zijn er zeer strikte regels voor de inzet van medicatie. Bijna alle medicatie op het gebied van huidaandoeningen voor kinderen is off-label. “Gelukkig heeft de NVDV het kinderformularium als richtlijn geaccordeerd waardoor we off-label medicatie in ieder geval beter kunnen voorschrijven.” Dat laat echter onverlet dat er weinig bekend is over medicatie bij kinderen, zeker niet in hoge(re) doseringen. “We weten vaak niet wat het beste medicijn is bij kinderen bij bepaalde aandoeningen. Ook over de langetermijneffecten is weinig bekend. Dat bijna alles wat we doen off-label en experimenteel is, maakt het erg lastig”, stelt Mendels. “Belangrijk is dat we altijd een balans vinden in wat voor een kind op dat moment nodig is, het te verwachten effect van de medicatie en de eventuele bijwerkingen op korte en lange termijn. Daarbij is het van belang niet alleen te kijken naar de vlek, maar naar het hele kind. Het kind staat centraal.” Ook samen beslissen (SDM) speelt hierbij een grote rol. “Voor kinderen < 12 jaar betekent dit weliswaar dat de ouders uiteindelijk beslissen, maar kinderen moeten er absoluut bij worden betrokken. Vanaf 12 jaar mogen kinderen meebeslissen en daarna gaat het steeds meer naar het kind zelf toe.”

Communicatie cruciaal

Communiceren is binnen de zorg in het algemeen en dus ook voor kinderen met dermatologische problemen het allerbelangrijkst. “Als dat niet helder is, gaat het niet goed”, aldus Mendels. “De omgang met kinderen, en parallel daaraan met ouders is een van de belangrijkste aspecten binnen de kinderdermatologie. Daar maak ik me dan ook sterk voor. Het is een soort dans die je doet in de spreekkamer tussen de vraag van het kind en die van de ouders en de zorg van het kind en de zorg die de ouders hebben. Daarbij speelt het aanpassen op het ontwikkelingsniveau van het kind een cruciale rol. Ook schriftelijk kun je kinderen betrekken. Daar is vrij weinig materiaal voor. Beetje bij beetje proberen we dat te maken.” De domeingroep kinderdermatologie zet zich ook hiervoor in. “Zo is de website huidhuis.nl ontstaan onder leiding van Suzanne Pasmans, waar veel informatie voor ouders, oudere kinderen en professionals op staat die goed op elkaar aansluit. Daarnaast zijn er steeds meer projecten om ook de jongere kinderen erbij te betrekken zoals kwartetspellen en mijn boek ‘Zalfje’ (zie kader).”

Toekomstvisie

De domeingroep kinderdermatologie is ook bezig de richtlijnen in Nederland op kinderniveau te ‘krijgen’, vertelt Mendels. “Er zijn niet alleen specifieke richtlijnen voor kinderen in ontwikkeling of deze zijn al ontwikkeld, maar ook kindermodules binnen bestaande richtlijnen zodat de zorg voor kinderen met huidaandoeningen zichtbaarder en beter wordt.” Voor de modules is inmiddels financiering via onder meer Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) verkregen. “Dit heeft geleid tot het formuleren van 5 uitgangsvragen voor 5 verschillende richtlijnen die binnen de huidige richtlijnen zullen worden toegevoegd. Dat zal in de komende jaren verder worden uitgebreid. Dit is echt een stap naar nog betere zorg voor kinderen met huidaandoeningen.”

Zalfje: een boek over jeuk, speciaal voor kinderen

Mendels schreef in 2019 het (voorlees)boek ‘Zalfje’, bedoeld voor kinderen van 4-8 jaar met eczeem én voor hun ouders. Het boek gaat over Bram, die eczeem heeft en zalf smeren maar vervelend vindt. Zalfje, een levende tube, legt aan Bram uit wat eczeem is, waarom smeren zo belangrijk is en hoe hij kan leren omgaan met zijn eczeem. In het boek staan veel vrolijke illustraties van de hand van collega dermatoloog Lisanne Secker.

Mendels had het idee voor Zalfje al toen ze nog in opleiding tot dermatoloog was. “Wat me opviel was dat kinderen te weinig bij hun diagnose en behandeling werden betrokken. Dat is echter wel nodig om hun ziekte beter te kunnen begrijpen, therapietrouw te kunnen zijn en een helder ziekte-inzicht te krijgen waardoor onder andere angst voor de dokter en de behandeling vermindert. Voor kinderen tussen de 4 en 8 jaar was er op dat gebied vrijwel niets, terwijl dat nu juist de leeftijd is waarop kinderen wel willen weten waarom ze moeten smeren. Zo ontstond het idee die informatie te gieten in een vrolijk verhaal om de zorg voor kinderen met eczeem te verbeteren.”

Dat laatste blijkt het geval: Zalfje is inmiddels al aan de 3de druk toe. Het boek wordt zowel door kinderen en ouders, als dermatologen goed gewaardeerd. Dat bleek onder meer uit de 2de juryprijs én de meeste stemmen van het publiek bij de tweejaarlijkse Communicatieprijs van Medisch Contact in 2019. Mendels hoort en ziet ook terug dat Zalfje veel gelezen wordt. “Niet alleen door de kinderen met eczeem maar ook door broertjes en zusjes. We hebben destijds heel veel vragenlijsten de deur uitgedaan om erachter te komen wat de lezertjes ervan vinden. Het boek blijkt ze te helpen doordat ze leren wat eczeem is, wat het precies in de huid doet en waarom smeren zo goed is. Het eczeem gaat niet weg, maar het helpt ze wel bij het begrip rondom de aandoening. Het is belangrijk dat kinderen een team vormen met Zalfje; dan kunnen ze het veel beter begrijpen en accepteren. En staan ze niet alleen.”

Het boek is vooralsnog alleen in het Nederlands beschikbaar, maar Mendels droomt ervan om Zalfje ook in andere talen te laten verschijnen. Er wordt ook een animatie van gemaakt, en er zijn plannen om soortgelijke uitgaven te maken voor andere huidaandoeningen.

Zalfje bestellen? Dat kan op zalfje.com

Ernst van huidlaesies bij psoriasis beïnvloedt arbeidsproductiviteit en zorgkosten

apr 2024 | Psoriasis

Lees meer over Ernst van huidlaesies bij psoriasis beïnvloedt arbeidsproductiviteit en zorgkosten

Wennen aan de Europese regels voor geneesmiddelenonderzoek

apr 2024

Lees meer over Wennen aan de Europese regels voor geneesmiddelenonderzoek

CRISPR-Cas9 in vivo genbewerking van KLKB1 bij erfelijk angio-oedeem

apr 2024

Lees meer over CRISPR-Cas9 in vivo genbewerking van KLKB1 bij erfelijk angio-oedeem

Focus op bijwerkingen immuuntherapie bij kanker

apr 2024 | Immuuntherapie

Lees meer over Focus op bijwerkingen immuuntherapie bij kanker

Doxycycline-PEP ter preventie van seksueel overdraagbare infecties bij vrouwen

apr 2024 | SOA, Venereologie

Lees meer over Doxycycline-PEP ter preventie van seksueel overdraagbare infecties bij vrouwen

Trends in overleving bij uitgezaaid melanoom: analyse 2013-2021

apr 2024 | Dermato-oncologie

Lees meer over Trends in overleving bij uitgezaaid melanoom: analyse 2013-2021

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

22 mei 2024 om 20:00 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

Hidradenitis Suppurativa (HS): recente ontwikkelingen in de behandeling

7 mrt 2024 | Huidinfecties

Lees meer over Hidradenitis Suppurativa (HS): recente ontwikkelingen in de behandeling

Van data naar doen! De systemische behandeling van atopisch eczeem en prurigo nodularis

2 feb 2024 | Eczeem, Vaccinatie

Lees meer over Van data naar doen! De systemische behandeling van atopisch eczeem en prurigo nodularis

Zeldzame aandoeningen binnen dermatologie

30 okt 2023 om 20:00

Lees meer over Zeldzame aandoeningen binnen dermatologie

Niet-melanoom huidkanker in de regio

31 aug 2023 | Dermato-oncologie, Radiotherapie

Lees meer over Niet-melanoom huidkanker in de regio

Zoveel meer dan alleen maar eczeem!

19 apr 2023 om 20:30 | Eczeem

Lees meer over Zoveel meer dan alleen maar eczeem!

Masterclass: innovatieve inzichten in de behandeling van Psoriatic Disease

2 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: innovatieve inzichten in de behandeling van Psoriatic Disease

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Serious game Kijk verder dan de huid; casus 1

Lees meer over Serious game Kijk verder dan de huid; casus 1
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Teleurstellende uitkomsten doxyPEP en vaccin tegen gonorroe

mrt 2024 | Bacteriële infecties, SOA, Venereologie

Lees meer over Teleurstellende uitkomsten doxyPEP en vaccin tegen gonorroe

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

Eerder, vaker en langer remissie met anifrolumab bij SLE

nov 2023 | SLE

Lees meer over Eerder, vaker en langer remissie met anifrolumab bij SLE

Positieve resultaten voor neoadjuvant cemiplimab bij cutaan plaveiselcelcarcinoom

okt 2023 | Chirurgie, Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Positieve resultaten voor neoadjuvant cemiplimab bij cutaan plaveiselcelcarcinoom

Paradigmaverschuiving op komst bij alopecia areata?

okt 2023

Lees meer over Paradigmaverschuiving op komst bij alopecia areata?

Zo beïnvloedt comorbiditeit de behandeling voor vitiligo

okt 2023 | Eczeem, Psoriasis

Lees meer over Zo beïnvloedt comorbiditeit de behandeling voor vitiligo

Drug survival bij alle IL-17- en IL-23-remmers hoog, maar één middel springt eruit

okt 2023 | Psoriasis

Lees meer over Drug survival bij alle IL-17- en IL-23-remmers hoog, maar één middel springt eruit

Wat een opluchting: binnen 2 weken verlost van jeuk

okt 2023 | Eczeem

Lees meer over Wat een opluchting: binnen 2 weken verlost van jeuk

Hoe herkent u kanker in de donkere huid?

okt 2023 | Actinische keratose, Dermato-oncologie

Lees meer over Hoe herkent u kanker in de donkere huid?

Podcastserie Psoriasis

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Diabetes, Psoriasis

Lees meer over Podcastserie Psoriasis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Conventioneel systemische therapie; is dat nog nodig?

okt 2022 | Psoriasis

Lees meer over Conventioneel systemische therapie; is dat nog nodig?

Psoriasis - Why is real world evidence data important?

nov 2020 | Psoriasis

Lees meer over Psoriasis - Why is real world evidence data important?

The ambition in the treatment of psoriasis

okt 2019 | Psoriasis

Lees meer over The ambition in the treatment of psoriasis

MedNet Dermatologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Dermatologie 2024-02

MedNet Dermatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Dermatologie 2024-01

MedNet Dermatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-04

MedNet Dermatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-02

MedNet Dermatologie 2023-01

apr 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-01

MedNet Dermatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-04

MedNet Dermatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-03

MedNet Dermatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-02

MedNet Dermatologie 2022-01

apr 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-01