‘Binnen ons vak is communicatie het allerbelangrijkste’

Delen via:

Kinderen met huidaandoeningen vormen een bijzondere patiëntenpopulatie, aldus (kinder)dermatoloog drs. Elodie Mendels (Erasmus MC, Rotterdam) en auteur van het boek ‘Zalfje’ dat kinderen op speelse wijze uitlegt wat eczeem is en waarom smeren zo belangrijk is. Zij vertelt over de uitdagingen die de behandeling en begeleiding van kinderen met huidaandoeningen zoal met zich meebrengen.

Mendels is sinds 2016 werkzaam in het Centrum voor Kinderdermatologie van het Erasmus MC in Rotterdam waar kinderen met huidaandoeningen tussen de 0 en 18 jaar behandeld worden. Daarbij staat een belangrijk aspect altijd op de voorgrond. Mendels: “Het is misschien een dooddoener, maar een kind is geen kleine volwassene en wij moeten ze dan ook niet als zodanig beschouwen. Kinderen zijn zowel geestelijk als lichamelijk nog volop in ontwikkeling. Om dat zo goed mogelijk te laten verlopen is het nodig zo snel mogelijk een diagnose te stellen en een adequate behandeling te starten.” Daar is echter specifieke kennis voor nodig, stelt Mendels. “Het gaat binnen de kinderdermatologie namelijk niet alleen om bepaalde huidaandoeningen die alleen op kinderleeftijd voorkomen, zoals de infantiele hemangiomen, de aardbeivlekken, maar veel huidaandoeningen presenteren zich op de kinderleeftijd ook anders dan bij volwassenen. En een aandoening of een syndroom is vaak nog in ontwikkeling. Ook qua incidentie en prevalentie is er een verschil tussen kinderen en volwassenen. Behandelingen bij kinderen zijn eveneens anders of aangepast. Ik denk dat het door de aard van de aandoeningen binnen de kinderdermatologie heel belangrijk is om multidisciplinaire zorg te hebben zodat er op alle facetten een zo goed mogelijke begeleiding kan worden geboden.”

Patient journey

Kinderen met een dermatologisch probleem komen niet altijd direct bij de (kinder)dermatoloog terecht. “Ongeveer 30% van de kinderen met een huidafwijking wordt gezien door de huisarts, jeugdarts of de kinderarts. Bij hen is in de opleiding relatief beperkte kennis van de kinderdermatologie aan bod gekomen. Hierdoor zien we helaas best vaak vertraging in het zorgproces”, stelt Mendels. “Gelukkig weten huisartsen en ook jeugdartsen inmiddels steeds beter de weg naar een dermatoloog of kinderdermatoloog te vinden. En ook is er in den lande steeds meer samenwerking met kinderartsen. En we krijgen natuurlijk verwijzingen van de perifere dermatologen. Zij zien alle patiënten, van 0 tot 100 jaar. Komen zij er niet meer goed uit, is er meer zorg nodig of is er sprake van een zeldzame aandoening, dan verwijzen ze het kind naar dermatologen die meer gespecialiseerd zijn in de behandeling van kinderen.” Hoewel ook in de periferie dermatologen werkzaam zijn die zeer bedreven zijn in de zorg voor kinderen, zijn de kinderdermatologen (tertiaire zorg en de expertisecentra) op 2 handen te tellen en vooral werkzaam in de academische centra. Multidisciplinaire zorg vervult hierbij een hoofdrol: diverse specialisten zien de jonge patiënt. “Zo hebben we bijvoorbeeld in Rotterdam KinderHaven (een buitenpoli van het Erasmus MC-Sophia), voor kinderen met het atopisch syndroom (eczeem, astma en (voedsel)allergieën). Zij worden daar bekeken door een kinderdermatoloog en zo nodig ook door een allergoloog, longarts, diëtiste, psycholoog en een verpleegkundig specialist. Hun bevindingen worden gezamenlijk besproken zodat we het kind zo goed mogelijk kunnen begeleiden.” Een vergelijkbare aanpak wordt ook gehanteerd in het Sophia Kinderziekenhuis. “Daar hebben we me meer dan 10 multidisciplinaire spreekuren voor specifieke aandoeningen of groepen van aandoeningen. Soms is daar een expertisecentrum aan verbonden, zoals het WEVAR (Werkgroep Vasculaire Anomalieën Rotterdam), 1 van 4 Nederlandse expertisecentra op het gebied van vaatafwijkingen, waar kinderen met een gecompliceerd infantiel hemangioom of vaatmalformatie worden gezien. Dat gebeurt samen met een kinderarts en kinderchirurg”, legt Mendels uit. “Ook werken we nauw samen met de patholoog en (interventie)radioloog; zo kunnen we echt de beste zorg leveren.”

Kennis als fundament

Deze intensieve samenwerking speelt op allerlei niveaus, ook bij kinderen met inflammatoire darmziekte (IBD) die bijvoorbeeld een biological gebruiken en psoriasisachtige afwijkingen ontwikkelen. “Daarbij is de samenwerking uiteraard ook van belang en weten we elkaar ook steeds beter te vinden.” Mendels ziet dat dit in de academie al heel veel gebeurt en wil collega’s graag enthousiasmeren om dat ook in de rest van het land te doen. Vanuit de domeingroep kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) waar Mendels voorzitter van is, wordt dit onder andere vormgegeven door het geven van onderwijs op landelijk niveau voor de (kinder)dermatoloog en kinderarts met een jaarlijks symposium. Daarnaast zijn er nog veel andere onderwijsmomenten voor jeugdarts, huisarts, verpleegkundig specialist et cetera. “Enkele leden van de domeingroep kinderdermatologie zijn nauw verbonden met de European Society of Pediatric Dermatology (ESPD) waar we internationaal kennishiaten proberen op te vullen. Nationaal wordt dit overigens al actief gedaan met multicenter wetenschappelijk onderzoek. Op Europees niveau staat dit nog in de kinderschoenen, maar voor zeldzame aandoeningen zijn de handen steeds beter ineengeslagen.” Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen is overigens niet eenvoudig; zo zijn er zeer strikte regels voor de inzet van medicatie. Bijna alle medicatie op het gebied van huidaandoeningen voor kinderen is off-label. “Gelukkig heeft de NVDV het kinderformularium als richtlijn geaccordeerd waardoor we off-label medicatie in ieder geval beter kunnen voorschrijven.” Dat laat echter onverlet dat er weinig bekend is over medicatie bij kinderen, zeker niet in hoge(re) doseringen. “We weten vaak niet wat het beste medicijn is bij kinderen bij bepaalde aandoeningen. Ook over de langetermijneffecten is weinig bekend. Dat bijna alles wat we doen off-label en experimenteel is, maakt het erg lastig”, stelt Mendels. “Belangrijk is dat we altijd een balans vinden in wat voor een kind op dat moment nodig is, het te verwachten effect van de medicatie en de eventuele bijwerkingen op korte en lange termijn. Daarbij is het van belang niet alleen te kijken naar de vlek, maar naar het hele kind. Het kind staat centraal.” Ook samen beslissen (SDM) speelt hierbij een grote rol. “Voor kinderen < 12 jaar betekent dit weliswaar dat de ouders uiteindelijk beslissen, maar kinderen moeten er absoluut bij worden betrokken. Vanaf 12 jaar mogen kinderen meebeslissen en daarna gaat het steeds meer naar het kind zelf toe.”

Communicatie cruciaal

Communiceren is binnen de zorg in het algemeen en dus ook voor kinderen met dermatologische problemen het allerbelangrijkst. “Als dat niet helder is, gaat het niet goed”, aldus Mendels. “De omgang met kinderen, en parallel daaraan met ouders is een van de belangrijkste aspecten binnen de kinderdermatologie. Daar maak ik me dan ook sterk voor. Het is een soort dans die je doet in de spreekkamer tussen de vraag van het kind en die van de ouders en de zorg van het kind en de zorg die de ouders hebben. Daarbij speelt het aanpassen op het ontwikkelingsniveau van het kind een cruciale rol. Ook schriftelijk kun je kinderen betrekken. Daar is vrij weinig materiaal voor. Beetje bij beetje proberen we dat te maken.” De domeingroep kinderdermatologie zet zich ook hiervoor in. “Zo is de website huidhuis.nl ontstaan onder leiding van Suzanne Pasmans, waar veel informatie voor ouders, oudere kinderen en professionals op staat die goed op elkaar aansluit. Daarnaast zijn er steeds meer projecten om ook de jongere kinderen erbij te betrekken zoals kwartetspellen en mijn boek ‘Zalfje’ (zie kader).”

Toekomstvisie

De domeingroep kinderdermatologie is ook bezig de richtlijnen in Nederland op kinderniveau te ‘krijgen’, vertelt Mendels. “Er zijn niet alleen specifieke richtlijnen voor kinderen in ontwikkeling of deze zijn al ontwikkeld, maar ook kindermodules binnen bestaande richtlijnen zodat de zorg voor kinderen met huidaandoeningen zichtbaarder en beter wordt.” Voor de modules is inmiddels financiering via onder meer Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) verkregen. “Dit heeft geleid tot het formuleren van 5 uitgangsvragen voor 5 verschillende richtlijnen die binnen de huidige richtlijnen zullen worden toegevoegd. Dat zal in de komende jaren verder worden uitgebreid. Dit is echt een stap naar nog betere zorg voor kinderen met huidaandoeningen.”

Zalfje: een boek over jeuk, speciaal voor kinderen

Mendels schreef in 2019 het (voorlees)boek ‘Zalfje’, bedoeld voor kinderen van 4-8 jaar met eczeem én voor hun ouders. Het boek gaat over Bram, die eczeem heeft en zalf smeren maar vervelend vindt … Zalfje legt Bram vervolgens uit wat eczeem is, waarom smeren zo belangrijk is en hoe hij kan leren omgaan met zijn eczeem. In het boek staan veel vrolijke illustraties van de hand van collega dermatoloog Lisanne Secker.

Mendels had het idee voor Zalfje al toen ze nog in opleiding tot dermatoloog was. “Wat me opviel was dat kinderen te weinig bij hun diagnose en behandeling werden betrokken. Dat is echter wel nodig om hun ziekte beter te kunnen begrijpen, therapietrouw te kunnen zijn en een helder ziekte-inzicht te krijgen waardoor onder andere angst voor de dokter en de behandeling vermindert. Voor kinderen tussen de 4 en 8 jaar was er op dat gebied vrijwel niets, terwijl dat nu juist de leeftijd is waarop kinderen wel willen weten waarom ze moeten smeren. Zo ontstond het idee die informatie te gieten in een vrolijk verhaal om de zorg voor kinderen met eczeem te verbeteren.”

Dat laatste blijkt het geval: Zalfje is inmiddels al aan de 3de druk toe. Het boek wordt zowel door kinderen en ouders, als dermatologen goed gewaardeerd. Dat bleek onder meer uit de 2de juryprijs én de meeste stemmen van het publiek bij de tweejaarlijkse Communicatieprijs van Medisch Contact in 2019. Mendels hoort en ziet ook terug dat Zalfje veel gelezen wordt. “Niet alleen door de kinderen met eczeem maar ook door broertjes en zusjes. We hebben destijds heel veel vragenlijsten de deur uitgedaan om erachter te komen wat de lezertjes ervan vinden. Het boek blijkt ze te helpen doordat ze leren wat eczeem is, wat het precies in de huid doet en waarom smeren zo goed is. Het eczeem gaat niet weg, maar het helpt ze wel bij het begrip rondom de aandoening. Het is belangrijk dat kinderen een team vormen met Zalfje; dan kunnen ze het veel beter begrijpen en accepteren. En staan ze niet alleen.”

Het boek is vooralsnog alleen in het Nederlands beschikbaar, maar Mendels droomt ervan om Zalfje ook in andere talen te laten verschijnen. Er wordt ook een animatie van gemaakt, en er zijn plannen om soortgelijke uitgaven te maken voor andere huidaandoeningen.

Zalfje bestellen? Dat kan op zalfje.com

Whitepaper: Congresverslag SPIN 2022: een must voor de dermatoloog!

dec 2022 | Psoriasis

Lees meer over Whitepaper: Congresverslag SPIN 2022: een must voor de dermatoloog!

Emulsie mogelijk beste optie om constitutioneel eczeem bij baby's te voorkomen

dec 2022 | Eczeem

Lees meer over Emulsie mogelijk beste optie om constitutioneel eczeem bij baby's te voorkomen

Twee fase III-studies naar ruxolitinib-crème voor vitiligo

dec 2022

Lees meer over Twee fase III-studies naar ruxolitinib-crème voor vitiligo

Overexpressie van periostine in hartweefsel van sclerodermiepatiënten

dec 2022 | Sclerodermie

Lees meer over Overexpressie van periostine in hartweefsel van sclerodermiepatiënten

Nieuwe efficiënte behandeling voor gemetastaseerd melanoom

dec 2022 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Nieuwe efficiënte behandeling voor gemetastaseerd melanoom

Ontregel het onderzoek

dec 2022

Lees meer over Ontregel het onderzoek

Masterclass: innovatieve inzichten in de behandeling van Psoriatic Disease

2 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: innovatieve inzichten in de behandeling van Psoriatic Disease

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

1 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Artritis

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Masterclass casuïstiek - Horen, zien en een goed gesprek!

14 sep 2022 om 19:30 | Eczeem, Psoriasis

Lees meer over Masterclass casuïstiek - Horen, zien en een goed gesprek!

Kijk verder dan de huid #2 - Patiënt Management

8 jul 2022 | Lymfoom

Lees meer over Kijk verder dan de huid #2 - Patiënt Management

Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

8 mrt 2022 | Chirurgie, Dermato-oncologie

Lees meer over Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

Kijk verder dan de huid

14 jan 2022 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Kijk verder dan de huid

Crossing borders in type 2 inflammation 2021

16 nov 2021 om 19:30 | Astma, Eczeem

Lees meer over Crossing borders in type 2 inflammation 2021

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?
Er zijn geen e-learnings gevonden.
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Veelbelovende uitkomst met bimekizumab bij DMARD-naïeve patiënten met actieve arthritis psoriatica

Lees meer
Lees meer over Veelbelovende uitkomst met bimekizumab bij DMARD-naïeve patiënten met actieve arthritis psoriatica

Eetgewoonten beïnvloeden respons op immuuntherapie

Lees meer
Lees meer over Eetgewoonten beïnvloeden respons op immuuntherapie

Neoadjuvant cemiplimab gaat gepaard met pathologisch complete respons bij resectabel cutaan plaveiselcelcarcinoom

Lees meer
Lees meer over Neoadjuvant cemiplimab gaat gepaard met pathologisch complete respons bij resectabel cutaan plaveiselcelcarcinoom

In aantocht: gentherapie voor epidermolysis bullosa

Lees meer
Lees meer over In aantocht: gentherapie voor epidermolysis bullosa

Impact vitiligo groot: “Vraag hoe het gaat ónder de huid”

Lees meer
Lees meer over Impact vitiligo groot: “Vraag hoe het gaat ónder de huid”

Biomarker voorspelt of kind constitutioneel eczeem ontwikkelt

Lees meer
Lees meer over Biomarker voorspelt of kind constitutioneel eczeem ontwikkelt

Alopecia areata: eindelijk een groeimarkt?

Lees meer
Lees meer over Alopecia areata: eindelijk een groeimarkt?

Zijn JAK-remmers de toekomst voor behandeling van constitutioneel eczeem?

Lees meer
Lees meer over Zijn JAK-remmers de toekomst voor behandeling van constitutioneel eczeem?

“Stop met eliminatiediëten”

Lees meer
Lees meer over “Stop met eliminatiediëten”

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Podcast RWE in de praktijk

mei 2022 | Psoriasis

Lees meer over Podcast RWE in de praktijk

Wat moet u weten over Olumiant na 1 jaar?

dec 2021 | Eczeem

Lees meer over Wat moet u weten over Olumiant na 1 jaar?

Het ultieme behandeldoel

nov 2021 | Psoriasis

Lees meer over Het ultieme behandeldoel

Psoriasis - Why is real world evidence data important?

nov 2020 | Psoriasis

Lees meer over Psoriasis - Why is real world evidence data important?

The ambition in the treatment of psoriasis

okt 2019 | Psoriasis

Lees meer over The ambition in the treatment of psoriasis

MedNet Dermatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-03

MedNet Dermatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-02

MedNet Dermatologie 2022-01

apr 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-01