Na een looptijd van 10 jaar wordt de CUREiHUS-studie met nog eens 10 jaar verlengd. De studie volgt patiënten met atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS), zodat onderzoekers en artsen meer leren over de ziekte en de behandeling met eculizumab kunnen optimaliseren.
Het nieuwsbericht op atypischehus.nl (een samenwerking tussen de NVN diagnosegroep aHUS en het aHUS Expertisecentrum van het Radboudumc) noemt 3 belangrijke inzichten uit de studie. Ten eerste kunnen mensen die aHUS hebben in de eigen nieren na 3 maanden veilig stoppen met eculizumab. Bij 1 op de 5 patiënten keerde de ziekte terug waarop zij weer begonnen met eculizumab. Bij hen was geen extra nierschade ontstaan.
Ten tweede bleek dat terugkeer van aHUS moeilijk te herkennen is bij patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan. Bij deze groep zijn zorgverleners voorzichtiger met het stoppen van eculizumab.
Tot slot kan de dosering van eculizumab dankzij de studie beter worden afgestemd op de patiënt. De startdosering is niet meer standaard, maar wordt inmiddels afgestemd op het gewicht. Daarna wordt de onderhoudsdosering gebaseerd op de medicijnspiegels, waardoor de tijd tussen doseringen soms kan worden verlengd.
Terwijl de studie doorloopt, beoordelen de onderzoekers samen met leden van de landelijke aHUS werkgroep of de aHUS richtlijn moet worden aangepast.
Bron: