Er is nauwelijks passende zorg voor patiënten met het niet-responsief waaksyndroom (NWS). Dat concludeert Willemijn van Erp, promovendus en specialist ouderengeneeskunde in het Radboudumc, na een cohortonderzoek tussen 2012 en 2018. Het onderzoek is begin dit jaar gepubliceerd in Annals of Neurology.
Meer informatie is alleen toegankelijk voor abonnees die voorschrijfbevoegd zijn.
LoginLet op: Om alle informatie te kunnen zien heeft u een account nodig om in te loggen. Bent u al ingelogd? Dan heeft u onvoldoende rechten om deze informatie te bekijken. Wilt u uw account aanpassen? Klik dan hier
Commentaar Willemijn van Erp, onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde, Radboudumc
“Een langdurige bewustzijnsstoornis is de ergste vorm van hersenletsel. Veel landen om ons heen hebben hiervoor gespecialiseerde zorg, maar in Nederland is die zorg er pas sinds 2019: verzekeraars vergoeden nu vroege intensieve neurorevalidatie in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Leypark in Tilburg. Na de opname in Leypark kan een patiënt naar een van de vier gespecialiseerde verpleeghuizen in Nederland voor langdurige revalidatie. In mijn onderzoek wilde ik zo veel mogelijk patiënten met NWS includeren en hen volgen op hun afdeling, meestal in een verpleeghuis. De familie was er altijd bij als ik kwam.
De zorg voor NWS-patiënten is ad hoc en niet landelijk of wetenschappelijk onderbouwd. Bovendien is er een neiging om de zorg relatief snel te staken. Al in de jaren 90 van de vorige eeuw heeft de KNMG het staken van de sondevoeding voorgeschreven bij geen herstel van bewustzijn, maar in veel landen is daar juist veel discussie over. Het is bijzonder dat Nederland al een lange traditie heeft met het staken van de behandeling. Dat schept overigens wel de verplichting om de juiste diagnose te stellen, en passende zorg te bieden die gericht is op herstel. De publicatie heeft laten zien dat we daarin nogal tekort zijn geschoten. Internationaal is er consensus om deze patiënten in ieder geval 24 maanden gespecialiseerde revalidatie te bieden. In die periode is nog herstel mogelijk naar een bewuste toestand. Ik zag dat het ontbreken van gespecialiseerde zorg in de vroege fase leidt tot verbetenheid bij families die steeds maar moeten vechten voor passende zorg. Daardoor willen ze de patiënt niet meer loslaten, ook al is de hoop vervlogen.
Toch ben ik optimistisch over de toekomst. Vanuit Leypark zie ik alle patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis in Nederlandse ziekenhuizen en help ik om de diagnose te stellen. Daarnaast zijn we met VWS en de NZA bezig met financiering van de hele zorgketen. Het Radboudumc heeft daarnaast een speciale onderzoeksgroep voor deze doelgroep, gekoppeld aan het expertisenetwerk EENnacoma (www.eennacoma.net). Ik denk dat het roer om moet wat betreft de zorg voor deze categorie patiënten. We moeten voorkomen dat deze patiënten ofwel te weinig revalidatie krijgen ofwel onnodig langdurig worden doorbehandeld. Beide zijn niet in het belang van de patiënt.”
De promotie van Willemijn van Erp staat gepland op 18 juni a.s. in Nijmegen.