‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Ineke van Santen. Bij haar 10-jarige dochter Elisha werd in 2013 de diagnose jeugdreuma gesteld. Daar kwam 2 jaar later nog de diagnose uveïtis met secundair glaucoom bij. De zoektocht naar de juiste medicatie heeft jaren geduurd, maar lijkt nu eindelijk voorbij.
“Elisha kreeg voor het eerst klachten toen ze 2 jaar was. Het viel ons op dat ze plotseling niet meer wilde lopen, ze wilde alleen nog opgetild worden. In het ziekenhuis werden foto’s gemaakt en aanvankelijk dacht men daar dat het om vocht in de heupkom ging. Na onderzoek werden 7 ontstoken gewrichten gevonden en werd de diagnose jeugdreuma gesteld. Elisha kreeg ibuprofen, daar kwamen al snel prednison en methotrexaat bij. De medicatie had effect, maar dat was maar tijdelijk. De klachten kwamen steeds terug. In 2015 is daarom besloten om naast methotrexaat etanercept te proberen. Bij Elisha was intussen ook uveïtis vastgesteld, waardoor de zoektocht naar geschikte medicatie moest worden voortgezet. Maar de medicatie die werd voorgeschreven voor uveïtis veroorzaakte secundair glaucoom. Elisha moest steeds wisselen van medicatie omdat ze de ene keer ontstekingen aan haar ogen had en dan weer haar gewrichten ontstoken waren. Haar lichaam maakte antistoffen aan tegen de medicijnen, wat de ontsteking deed opvlammen. In 2016 begon ze met adalimumab, waarvan de dosis in 2017 werd verhoogd. Aan het einde van het jaar ging Elisha over op een maandelijks infuus infliximab. Dit ging een tijd goed, tot er weer ontstekingen ontstonden. Daarom ging ze in de zomer van 2019 over op golimumab. Dit werkte niet snel genoeg. Er werd nog eens gewisseld, dit keer naar diclofenac en een maandelijks infuus tocilizumab.
Prijs
Eindelijk lijken we de medicatie te hebben gevonden waar Elisha baat bij heeft. Ze is stabiel en mag alles doen wat ze wil. Dat doet ze ook en bij zwaardere inspanning heeft dat een prijs; als we bijvoorbeeld naar de dierentuin of een pretpark gaan, moet ze langere afstanden lopen. We nemen in zo´n geval een rolstoel mee, maar ’s avonds is ze dan toch heel moe en doet alles pijn. De enkels, de rug en de heupen blijven haar zwakke punten. Dat belet haar niet om te dansen, weliswaar met wat aanpassingen, maar ze doet zoveel mogelijk waar ze zin in heeft. Ook feestjes van vriendinnen kan ze nu weer bezoeken, dat kon enkele jaren geleden niet. Ze hield het dan niet vol, ik moest haar soms eerder ophalen. De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd. Ik werk in de zorg, dus toen Elisha klachten kreeg, moest ik van alles regelen om te kunnen blijven werken. Elisha ging niet naar de dagopvang omdat vroeg opstaan voor haar niet haalbaar was. Gelukkig kreeg ik steun van collega’s. Ik kon late diensten werken nadat ik Elisha naar school had gebracht. Dat geregel is gelukkig verleden tijd sinds ik als zelfstandige werk.
Grenzen
Hoe de toekomst er voor Elisha uitziet is moeilijk te zeggen. De reuma kan stabiel blijven, maar de kans dat ze er overheen groeit is klein. Het ziektebeeld lijkt steeds te veranderen; eerst was het jeugdreuma, nu is daar uveïtis bijgekomen. Maar voor de dagelijkse gang van zaken heeft de jeugdreuma weinig gevolgen. Elisha gaat elke vier weken naar het ziekenhuis voor een infuus, daarnaast moet ze zo nu en dan naar het ziekenhuis voor een oogcontrole. Daardoor mist ze wat lessen van school, maar dat valt op een ander moment wel weer in te halen. Ze heeft door ochtendstijfheid of vermoeidheid soms moeite om half negen met school te beginnen. Elisha gaat over het algemeen heel goed met haar ziekte om. Er is wel een periode geweest waarin ze het er moeilijk mee had. Ze heeft toen psychomotorische therapie gevolgd en heeft daardoor geleerd haar grenzen beter te bewaken.”