Rubriek ‘De patiënt’: ‘Ik heb lang in een ontkenningsfase gezeten’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Margriet van der Zee, 43 jaar. Bij haar werd op zesentwintigjarige leeftijd de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Het duurde jaren voordat zij de juiste medicatie vond.

“De eerste klachten begonnen in 2003. Ik had pijn in mijn onderrug, heup en was stijf. Ik tenniste in die periode op hoog niveau en dacht aan een blessure. Maar fysiotherapie hielp niet, de pijn straalde uit naar mijn handen en voeten. Na uitgebreid lichamelijk en bloedonderzoek werd in april 2004 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Ik was 26 en mijn actieve leven kwam heel plotseling tot stilstand. Ik heb sindsdien nooit meer getennist. Het heeft lang geduurd voordat ik de situatie kon accepteren, eigenlijk heb ik lang in een ontkenningsfase gezeten. Ik ben journalist en besloot zes jaar geleden mijn verhaal op papier te zetten en te publiceren. Dat heeft denk ik wel bijgedragen tot het beter leren omgaan met de aandoening.

Veel geprobeerd

Ik heb veel verschillende medicijnen geprobeerd. Sommige werkten, andere niet of nauwelijks. Probleem was dat veel medicijnen maar tijdelijk werkzaam waren en ik er dus op zeker moment geen baat meer bij had. Ik ben na de diagnose in 2004 begonnen met sulfasalazine en begon in 2008 met adalimumab. Dat sloeg aan. De methotrexaat die ik tot dan ook gebruikte, werd gestopt. Op zeker moment werd ik immuun voor adalimumab en moest ik op zoek naar iets anders. Wat daar niet bij hielp is het feit dat mijn eerste reumatoloog nogal passief was. De reumatologen die volgden waren actiever en dachten mee. Ik wilde zelf alles weten, zocht alles op en besprak dan met de reumatoloog wat ik had gevonden. Er werden mij vervolgens behandelopties voorgelegd. Het was wel altijd de reumatoloog die besliste.

Zoektocht

Tussen 2016 en 2020 heb ik veel last gehad en kun je echt spreken van een zoektocht naar het juiste medicijn. Ik begon met etanercept, maar dat werkte niet en de behandeling werd na zes maanden gestopt. Van methotrexaattabletten werd ik misselijk, dus stapten we over op injecties.  Vervolgens kreeg ik abatacept via infusen die niet werkten, waarna we injecties probeerden in combinatie met methotrexaat. Steeds ook in combinatie met prednison. Omdat ook dit geen verbetering bracht, begon ik met tabletten leflunomide en dat sloeg aan. Maar door hevige bijwerkingen moest ik in de zomer van 2020 met dit middel stoppen. Sinds september 2020 gebruik ik tocilizumab in combinatie met methotrexaatinjecties en prednison. Dit werkt tot nu toe heel goed.

Planning

Ik ben freelancer en heb van 2016 tot en met 2020 gewoon door kunnen werken. Dat vergt wel aanpassing: als je ’s morgens moeilijk op gang kunt komen, werk je later op de dag en ’s avonds. Het vergt vooral planning. Ik houd van uitgaan en bezoek graag festivals. Als je veel doet en over je grens gaat, betaal je daar de volgende dag een prijs voor. Maar het gaat relatief goed; ik heb minder pijn en slaap beter dan voorheen. Maar ik blijf wantrouwig. Kan ik ooit weer sporten? Ik kom voorlopig nog niet verder dan wandelen, maar ooit hoop ik weer recreatief te kunnen tennissen.”

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

Kan vitamine K helpen tegen artrose?

mrt 2024 | Artrose

Lees meer over Kan vitamine K helpen tegen artrose?

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

mrt 2024 | RA

Lees meer over Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

mrt 2024 | RA

Lees meer over Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | Artritis

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

52-weken-studie: nieuwe JAK1-remmer filgotinib werkt duurzaam en is veilig

jun 2020 | Arthritis psoriatica, IBD, RA

Lees meer over 52-weken-studie: nieuwe JAK1-remmer filgotinib werkt duurzaam en is veilig

Steeds meer mensen nemen opioïden tegen reumatische pijn

jun 2020 | Artrose

Lees meer over Steeds meer mensen nemen opioïden tegen reumatische pijn

Geheel nieuw medicijn in de strijd tegen osteoartritis onderzocht

nov 2019

Lees meer over Geheel nieuw medicijn in de strijd tegen osteoartritis onderzocht

Calciumpyrofosfaatafzetting geassocieerd met verhoogd risico MACE

nov 2019

Lees meer over Calciumpyrofosfaatafzetting geassocieerd met verhoogd risico MACE

MRI’s met gadolinium nauwkeuriger in vaststellen polymyalgia rheumatica

nov 2019 | Overig

Lees meer over MRI’s met gadolinium nauwkeuriger in vaststellen polymyalgia rheumatica

Behandeling reuma bij syndroom van Down nog verre van optimaal

nov 2019 | JIA

Lees meer over Behandeling reuma bij syndroom van Down nog verre van optimaal

Tofacitinib relatief veilig voor ongeboren kind

nov 2019 | RA

Lees meer over Tofacitinib relatief veilig voor ongeboren kind

Ixekizumab verbetert kwaliteit van leven bij radiografische axiale spondyloartritis

nov 2019

Lees meer over Ixekizumab verbetert kwaliteit van leven bij radiografische axiale spondyloartritis

Gordelroosvaccinatie ook veilig voor TNFi-gebruikers

nov 2019

Lees meer over Gordelroosvaccinatie ook veilig voor TNFi-gebruikers

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01