Hoe kun je de zorg voor huidkankerpatiënten zo goed mogelijk stroomlijnen? Dat was de vraag die ten grondslag lag aan de ontwikkeling van het Huidkompas huidkankernetwerk. Het antwoord bestaat uit een zevental zorgpaden, die beschikbaar zijn voor dermatologen uit het hele land. MedNet ging in gesprek met Rick Waalboer-Spuij (dermatoloog in het Erasmus MC Kanker Instituut – Huidkankercentrum) en Anke Lecluse (dermatoloog in het Groene Hart Ziekenhuis, mohs-chirurg in DermaHaven). Waalboer-Spuij is de trekker van de zorgpaden, Lecluse een van de gebruikers. Samen vertellen ze hoe de zorgpaden tot stand komen en hoe ze toepassing vinden in de praktijk.
Het idee voor de ontwikkeling van – regionale – zorgpaden ontstond enkele jaren geleden. Waalboer-Spuij: “We zagen enerzijds dat huidkankerpatiënten soms via een hele ingewikkelde route bij ons huidkankerexpertisecentrum terechtkwamen. Anderzijds kregen we soms patiënten verwezen die ook prima in een perifeer ziekenhuis behandeld kunnen worden. Daarom zijn we gaan kijken hoe we de zorg voor huidkankerpatiënten in Nederland kunnen stroomlijnen. Hoe organiseer je het zo dat de juiste zorg op de juiste plek gegeven wordt? In een expertisecentrum als dat nodig is, en lokaal of regionaal als dat kan?”
Zeven zorgpaden
Zorgpaden kunnen houvast bieden in de samenwerking tussen verschillende ziekenhuizen en zorgverleners. Waalboer-Spuij ontwikkelt er 7 voor verschillende vormen van huidkanker. Dit doet hij in zijn rol als medevoorzitter (samen met zijn collega dermatoloog Renate van den Bos) van het multidisciplinair overleg (MDO) huidkanker in het Erasmus MC en samen met de leden van de stuurgroep Huidkanker van het Erasmus MC Kanker Instituut. “De stuurgroep kijkt enerzijds hoe het MDO functioneert en is anderzijds betrokken bij de ontwikkeling van het beleid en de zorgpaden. In de stuurgroep zitten, naast dermatologen, ook andere specialisten: hoofdhalsoncologie (KNO en MKA), plastische en oncologische chirurgie, radiotherapie, interne oncologie, radiologie/nucleaire geneeskunde, pathologie en geriatrie. De zorgpaden zelf richten zich ook op deze brede doelgroep, die op verschillende manieren betrokken is bij de huidkankerzorg.”
Vijf zorgpaden zijn al gereed. Waalboer-Spuij: “We zijn begonnen met het zorgpad melanoom. Hiervoor lagen al wat schetsen. Die heb ik samen met collega’s uit het Amphia Ziekenhuis in Breda, onze regionale partner voor melanoomzorg, verder uitgewerkt. De landelijke richtlijnen rondom melanoom zijn heel strak vormgegeven. Dit zorgpad was dus vooral een praktische uitwerking van de bestaande richtlijnen. Toen het zorgpad melanoom klaar was, wilden we de systematiek ook toepassen op andere tumorsoorten. We zijn toen, binnen het Erasmus MC Huidkankercentrum, verdergegaan met de 2 andere vormen van huidkanker die het meeste voorkomen: basaalcelcarcinoom en plaveiselcelcarcinoom. Vervolgens hebben we gekeken welke andere vormen van huidkanker we veel verwezen krijgen vanuit andere ziekenhuizen. Zo kwamen de zorgpaden voor merkelcelcarcinoom en dermatofibrosarcoma protuberans erbij.”
Figuur 1. Stroomdiagram voor de behandeling van merkelcelcarcinoom. Huidkompas.nl
De zorgpaden voor huidadnexcarcinoom en voor atypisch fibroxanthoom/pleiomorf dermaal sarcoom zijn nog in ontwikkeling. Waalboer-Spuij: “Die zijn ook het lastigste, omdat er over de behandeling van deze tumorsoorten relatief weinig wetenschappelijk onderzoek bestaat.” Lecluse: “Daarnaast zijn deze tumorsoorten ook amper tot niet beschreven in de richtlijnen. Maar als alle 7 zorgpaden klaar zijn, dekken zij samen wel 99% van alle huidtumoren.”
Het uitwerken van een zorgpad bestaat uit meerdere stappen. Waalboer-Spuij: “In de eerste stap beschrijven we het proces zoals wij dat in praktijk volgen in het Erasmus MC. We beschrijven hoe het traject van een huidkankerpatiënt eruitziet. Langs welke haltes gaat de patiënt en welke stappen worden daarbij genomen? Bij de wat zeldzamere tumoren, maar ook bij plaveiselcelcarcinoom, kregen we regelmatig vragen wanneer je een echo, scan of ander aanvullend onderzoek of aanvullende therapie uitvoert. Om dit alles zo kort en bondig mogelijk op te schrijven maak ik graag gebruik van stroomdiagrammen. Zo kun je duidelijk zien wat de bedoeling is. In de tweede stap van het proces maken we een koppeling met de landelijke richtlijn. Klopt het allemaal wat we doen? In stap 3 kijken alle betrokken partijen uit de stuurgroep Huidkanker nogmaals of het zorgpad zo helemaal kloppend en duidelijk is. Als het zorgpad klaar is publiceren we het op onze website (huidkompas.nl). Zo is het voor iedereen toegankelijk. We zien dat medisch specialisten uit andere ziekenhuizen echt kritisch meelezen en vragen stellen over de zorgpaden. Deze feedback waarderen we enorm!”
Praktisch toepasbaar
De zorgpaden bieden een praktisch handvat voor perifere dermatologen. Lecluse: “Voor veelvoorkomende vormen van huidkanker zijn er richtlijnen en hebben we vaak ook eigen, lokale zorgpaden. Maar voor bijvoorbeeld merkelcelcarcinoom geldt dat niet. Daarnaast zijn de richtlijnen vaak erg uitgebreid en minder geschikt om in de dagelijkse praktijk op terug te vallen. Door de stroomdiagrammen in de zorgpaden kun je makkelijk en snel informatie naslaan. Die praktische toepasbaarheid maakt ze heel interessant en bruikbaar in de dagelijkse praktijk.”
MDO
Naast de stroomdiagrammen is er ook de mogelijkheid om patiënten in te brengen in het MDO van het Erasmus MC. Lecluse: “In Gouda hebben wij wekelijks ons eigen MDO met de plastisch chirurgen en zo nodig de patholoog of radioloog. Als we daarbij tegen zeldzame dingen aanlopen kunnen de stroomdiagrammen uitkomst bieden. Als de vraag te gedetailleerd is en we er met de stroomdiagrammen niet uitkomen, brengen we de casuïstiek in bij het MDO van het Erasmus MC. Bijvoorbeeld als het gaat om een indicatie voor postoperatieve radiotherapie, waarbij individuele tumorkenmerken en patiëntkarakteristieken de noodzaak tot aanvullende behandeling bepalen.” Waalboer-Spuij: “Uitzonderingsgevallen moet je inderdaad los bespreken. Binnen het MDO huidkanker van het Erasmus MC hebben wij daarvoor de mogelijkheid om zogenaamde ‘papieren patiënten’ te bespreken. De dermatoloog die een patiënt inbrengt schrijft hierbij een soort verwijsbrief, zo mogelijk voorzien van een foto, pathologie-uitslagen en eventuele scans. Binnen het MDO huidkanker van het Erasmus MC maken we, op basis daarvan, een beoordeling van de casus en geven we een advies op maat. De patiënt komt in principe niet fysiek naar het Erasmus MC, tenzij dat echt nodig is.”
Patiëntvriendelijk
Lecluse: “Als perifeer centrum kunnen wij zo op een efficiënte en patiëntvriendelijke manier advies inwinnen. De diagnostiek, therapie en follow-up kunnen we vaak zelf uitvoeren.” Waalboer-Spuij: “Zo geef je zoveel als mogelijk is de juiste zorg op de juiste plek. En dat is fijn, want bij huidkanker gaat het toch vaak om oudere, kwetsbare patiënten die je liever niet te veel heen en weer laat reizen tussen ziekenhuizen.”
Samenwerking uitbreiden
Het Huidkompas is ontstaan binnen de 2 oncologienetwerken van de regio Zuid-West Nederland, maar ondertussen maken ook ziekenhuizen buiten deze regio gebruik van de zorgpaden. Een voorbeeld is het Groene Hart Ziekenhuis, waar Lecluse werkzaam is. “Binnen dit ziekenhuis maken we vooral gebruik van de zorgpaden die betrekking hebben op huidtumoren anders dan melanomen. Voor de melanoomzorg werken we in Gouda samen met het LUMC binnen het regionetwerk West. Dat is van oudsher zo.” Waalboer-Spuij: “Naast ziekenhuizen uit Zuid-Holland, Zeeland en Noord-Brabant nemen ook ziekenhuizen deel uit Noord-Holland, Utrecht, Gelderland en Overijssel (huidkompas.nl/deelnemende-centra). Dat wil niet zeggen dat zij allemaal patiënten naar ons toesturen, maar wel dat zij zich verbonden hebben aan onze zienswijze van de manier waarop we huidkankerzorg leveren. Op dit moment zijn we ook in gesprek met een aantal academische centra om te kijken of zij ook willen aansluiten bij het netwerk. En eigenlijk zou ik alle Nederlandse ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra willen oproepen om zich aan te sluiten. Samen kunnen we ervoor zorgen dat alle patiënten in Nederland met een complexe vorm van huidkanker de best mogelijke zorg krijgen.”
Website Huidkompas
Benieuwd naar het Huidkompas en de zorgpaden? Neem een kijkje op: huidkompas.nl/professional
Het Huidkompas is ontstaan binnen de 2 oncologienetwerken van de regio Zuid-West Nederland: de regionale oncologienetwerken: CONCORD (regio Rijnmond; https://www.oncologienetwerkconcord.nl/) en EMBRAZE (Erasmus MC, Brabant en Zeeland; https://www.embraze.net/).