“Volwassenen willen kinderen stimuleren om eigen keuzes te maken. Maar als een kind iets anders wil dan de dokter of de ouders, dan zien we het kind ineens als het ‘onaffe’ wezen voor wie wij moeten zorgen. Dan willen de volwassenen kiezen voor het kind. De positie en rechten van het kind zijn blijkbaar relatief. Voor mij heeft dat een sterk filosofische kant: wat is feitelijk een kind? Over die vraag wordt in de kindergeneeskunde nauwelijks gesproken.”
Dit is het werkgebied van kinderarts en medisch-ethicus prof. dr. Martine de Vries (LUMC). Zij is 2 dagen per week kinderarts en 3 dagen per week hoofd van de afdeling Ethiek en Recht. Bovendien is ze voorzitter van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG), een samenwerkingsverband van de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. “Vanaf mijn studie heb ik filosofie en geneeskunde gecombineerd. Bij mijn opleiding Kindergeneeskunde viel het me op dat we nauwelijks de vraag stellen: waarom zijn er kinderartsen?”
Het antwoord lijkt overduidelijk: kinderen zijn geen kleine volwassenen, hun lichaam is anders en dat rechtvaardigt het feit dat er specialisten voor zijn. Maar voor De Vries is dat niet het volledige antwoord. “Want kinderen zijn niet alleen fysiek anders: het zijn wezens die op weg zijn naar volwassenheid. Kinderartsen hopen dat zij zich zo gezond mogelijk ontwikkelen, met een breed scala aan mogelijkheden en kansen in de toekomst. Tegelijk zijn kinderen wezens in het hier en nu, met steeds meer een eigen mening.”
Eigen stem
Centraal in dit alles staat het begrip wilsbekwaamheid, volgens De Vries een wezenlijk begrip in de kindergeneeskunde. Wettelijk gezien heeft een kind vanaf 12 jaar allerlei rechten. Vanaf die leeftijd moet een rechter de mening van het kind vragen en meenemen in een beslissing die over het kind gaat. Vanaf 12 jaar mogen kinderen ook meebeslissen over een medische behandeling. Dat kan leiden tot een schurende realiteit: “Kinderen mogen meedenken, maar liever niet als het lastig wordt.”
De Vries deed haar promotieonderzoek binnen de kinderoncologie. Het onderzoek ging over het belang van het kind: bepaalt een kind zelf of doet de omgeving dat? Recent schreef De Vries in het NTVG een column hierover aan de hand van een casus die enkele jaren geleden uitgebreid in het nieuws was. Die casus draaide om een 12-jarige jongen die een deel van een oncologische behandeling weigerde. Dat leidde tot een rechtszaak over de wils(on)bekwaamheid van de jongen om over zijn eigen behandeling te beslissen. “Het werd nog ingewikkelder doordat de ouders waren gescheiden en het niet eens waren over de behandeling. Dit is een complex speelveld waarmee kinderartsen vrijwel dagelijks te maken hebben.”
In dit geval is een onafhankelijke kinderpsychiater ingeschakeld met veel ervaring op het gebied van wilsbekwaamheid. Die heeft beoordeeld dat de jongen wilsbekwaam was om een keuze te maken. De rechter heeft daarop de wetgeving gevolgd en de behandeling is niet gegeven. De Vries begrijpt die route maar vindt het jammer dat het zo is gegaan. “Want er is gehandeld vanuit de reflex van wilsonbekwaamheid. Die route is vreselijk geweest voor de betrokkenen. Ook voor de arts, want niemand wil in zo’n conflict terecht komen. Soms is het oordeel van een onafhankelijke derde noodzakelijk, maar het liefst wil je natuurlijk een oplossing in een eerdere fase. En feitelijk is het kind nu in eerste instantie opzijgeschoven.”
Complex
De Vries realiseert zich dat kinderen niet zelfstandig en alleen over alles kunnen beslissen. De uitdrukking ‘It takes a village to raise a child’ spreekt haar daarom erg aan. “Maar de context kan erg complex zijn. De leeftijd van 12 jaar biedt kinderartsen al wat houvast. Rond die leeftijd, soms zelfs al jonger, kunnen veel kinderen goed over zichzelf en hun leven nadenken en zoeken zij eigen oplossingen. Maar als ze iets anders willen dan de arts of de ouders, ontstaat toch twijfel over hun wilsbekwaamheid en beslisvaardigheid. Blijkbaar kunnen we hun beslissing moeilijk accepteren als die anders is dan onze eigen keuze, of als de gevolgen groot zijn. Uiteraard moeten zorgverleners en ouders kinderen bijstaan en ondersteunen bij moeilijke beslissingen. Maar je kunt hun rechten niet afpakken als het jou niet uitkomt. Als we kinderen rechten geven, moeten we ook de consequenties daarvan aanvaarden.”
Grenzen
Er zijn ook voorbeelden van kinderen die vanuit geloofsovertuiging een bloedtransfusie weigerden en daaraan zijn overleden. De Vries ziet in zulke casussen steeds dezelfde dynamiek. “Soms wordt aangevoerd dat een kind niet vrij kan beslissen omdat die deel is van een geloofsgemeenschap, zoals Jehova’s Getuigen. Maar rechters hebben dat argument nooit geaccepteerd, en dat vind ik terecht. Want wie bepaalt de normen en waarden van een opvoeding, en daarmee de richting van een kind? Uiteraard hebben ouders daarin veel vrijheid, maar er zijn wel absolute grenzen zoals kindermishandeling of verwaarlozing.”
Kinderen hebben recht op goede scholing, opvoeding en zorg. Maar grenzen worden al vaag als het over bijvoorbeeld vaccinaties gaat. Wie beslist daarover? Dat doen nu de ouders, maar er ontstaat wel discussie over. De Vries: “De vaccinatiegraad daalt immers en er zijn uitbraken van mazelen en kinkhoest. We zijn erg terughoudend met verplichting van vaccinaties, maar vanuit de ethiek kunnen we daarover wel de discussie aangaan.”
In de dagelijkse praktijk van kinderartsen is er veel meer grijs dan zwart of wit, stelt De Vries. “Je hebt te maken met moeilijke gezinssituaties, vechtscheidingen, ouders die deels onmachtig zijn in de opvoeding en verzorging… Je krijgt een kijkje achter de voordeur van gezinnen. Wanneer is daar een grens bereikt? Wanneer grijp je in?”
Gepolariseerd
De Vries ziet graag meer bewustzijn en discussie over deze thematiek. Want de wettelijk vastgelegde rechten van een kind worden regelmatig opzijgeschoven. “Met als intuïtief argument: wij beschermen het kind. Ik zie dat ook in de transgenderzorg, waar debatten erg gepolariseerd zijn: je bent voor of tegen. Wilsbekwaamheid wordt ingezet al naar gelang het iemand uitkomt. En nog een punt: als zorgverlening in de kinderleeftijd niet goed gaat, dan laat dat op latere leeftijd altijd sporen na. Dat speelt vooral in de jeugdzorg en de jeugd-GGZ. We moeten voorkomen dat kwetsbare kinderen kwetsbare volwassenen worden. Ik denk dat we dat vanuit de kindergeneeskunde ook veel meer kunnen benadrukken. Het zwaartepunt van ons zorgsysteem ligt nu op oudere leeftijd. Dat zou veel meer moeten verschuiven naar het begin van het leven.”
The Children Act
De Vries verwijst in haar betoog naar het fictieve verhaal The Children Act van de Engelse romanschrijver Ian McEwan. In dat boek, later ook verfilmd, komen veel aspecten van de ethische vraagstukken uit de kindergeneeskunde aan de orde. Het verhaal gaat over een vrouwelijke rechter die moet beslissen over de weigering, vanuit geloofsovertuiging, van bloedtransfusies door een 17-jarige jongen met leukemie. “De rechter oordeelt dat de mening van de jongen belangrijk is, maar dat de waarde van het leven belangrijker is. Hij wordt dus gedwongen om behandeling te ondergaan. Het rechtssysteem in Engeland is weliswaar anders dan in Nederland, maar het zou goed zijn als zorgverleners eens met elkaar de film zouden bekijken en erover in discussie gaan. Bijvoorbeeld binnen een vakgroep of op een congres. Juist fictie maakt thema’s goed bespreekbaar.”