Dermatologen Anne-Moon van Tuyll van Serooskerken (HagaZiekenhuis en Juliana Kinderziekenhuis) en Inge Haeck (UMC Utrecht en Wilhelmina Kinderziekenhuis) hebben het initiatief genomen tot het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project.1 Hiermee willen ze de kwaliteit van de zorg voor mensen met constitutioneel eczeem structureel verbeteren zonder de werklast van de betrokken zorgprofessionals te verhogen.
Toen Zorginstituut Nederland in 2022 zijn Verbetersignalement voor mensen met eczeem of psoriasis2 publiceerde, waren Van Tuyll van Serooskerken en Haeck al gestart met de voorbereidingen voor het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project. “Het signalement ondersteunde alles wat wij al wisten en zagen”, zegt de eerste. “Het beschreef alle problemen die wij ervaren in de dagelijkse praktijk, precies die dingen die wij wilden aanpakken om de zorg voor mensen met constitutioneel eczeem te verbeteren.” Haeck vult aan: “Het signalement was dus een enorme steun in de rug voor ons. Het heeft ons erg geholpen om het belang van ons project over het voetlicht te brengen.”
Dat belang is er zeker. Ondanks de goede therapeutische opties hebben nog steeds veel patiënten onderbehandeld constitutioneel eczeem. Er is gebrek aan uniform gevolgd beleid, uniforme en eenduidige voorlichting, en begeleiding van het zelfmanagement door de patiënt. Zorgaanbieders beschikten niet over laagdrempelig eenduidig materiaal voor de patiënt.
Verschillende problemen
De impact van constitutioneel eczeem wordt erg onderschat, stelt Van Tuyl van Serooskerken. “Bovendien is er veel mis- en desinformatie over beschikbaar.” Een ander probleem is dat patiënten zich sterk kunnen richten op het zoeken naar één oorzaak voor hun huidaandoening. “Dit is veel meer het geval dan bijvoorbeeld bij een ziekte als diabetes. En het doet geen recht aan de werkelijkheid waarbij zowel erfelijke aanleg als het immuunsysteem, het microbioom en omgevingsfactoren een rol spelen”, zegt Haeck. “Die zoektocht belemmert de behandeling. Want als de patiënt de oorzaak bijvoorbeeld alleen zoekt in voeding, dan gaat die alleen het dieet aanpassen in plaats van de behandeling en andere leefstijladviezen toe te passen.”
Daar komt bij dat het onderwerp te weinig aandacht krijgt in de opleidingen van de professionals die bij de behandeling betrokken zijn. “Het gevolg is dat de patiënt soms tegenstrijdige adviezen krijgt”, zegt Haeck. “Wat wij zeggen wordt niet opgevolgd bij de apotheek. Als wij zeggen dat medicijnzalf met corticosteroïd bij correct gebruik veilig is, maar de apothekersassistent zegt dat het gevaarlijk is, wie moet de patiënt dan geloven? Daarnaast krijgt de patiënt minder tubes mee dan wij voorschrijven, en kan het eczeem niet goed behandeld worden. Daar lopen wij als dermatologen tegenaan.”
Tot betere zorg komen
Vandaar het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project. Het doel ervan is het verbeteren van de zorg aan mensen met constitutioneel eczeem en deze zorg geborgd domeinoverstijgend kwalitatief verbeteren en effectiever en efficiënter organiseren. Afgeleid doel is de zorgprofessionals in alle lijnen te ontlasten, en te zorgen voor bestendige opvang van de toenemende zorgvraag.
Er is een plan gemaakt voor de korte termijn en voor de lange termijn. In het eerste plan is een inhaalslag gemaakt in het aanbieden en uniformeren van kennis voor alle betrokkenen. En van herziening van de benodigde materialen om de zorg en uitleg voor de patiënt te verbeteren en de begeleiding van het zelfmanagement te optimaliseren. Alle belanghebbenden in de keten van eczeemzorg zijn hierbij betrokken, om te waarborgen dat wat ontwikkeld is praktisch bruikbaar is in de dagelijkse praktijk en de zorgprofessionals kan ontlasten. Pharos Kennisbank heeft gezorgd dat alle materialen op elk begripsniveau beschikbaar zijn. Ook zijn geaccrediteerde nascholingen ontwikkeld voor alle zorgverleners; van huisarts tot verpleegkundige en van apotheker(sassistent) tot medisch specialist.
“De kracht van het project schuilt in de samenwerking”, vertelt Van Tuyll van Serooskerken. “Heel belangrijk, want dit lukt alleen als je het met zijn allen doet. De ontwikkelde patiënteninformatie en de tools en nascholingen voor zorgverleners zijn allemaal te vinden op eczeemwijzer.nl. De patiënteninformatie is ook vindbaar op thuisarts.nl, apotheek.nl en VMCE.nl.”
Up-to-date blijven
“Het plan voor de lange termijn is bedoeld om te zorgen dat alles wat inmiddels is ontwikkeld up-to-date blijft”, zegt Haeck. “Er kan sprake zijn van nieuwe inzichten, bijvoorbeeld over het afbouwen van zalven. En er kunnen nieuwe behandelingen op de markt komen.”
Een ander aspect voor de lange termijn is onderzoek, waarbij onder andere de hogeschool en de universiteit van Utrecht betrokken zijn. Van Tuyll van Serooskerken: “We onderzoeken hoe de betrokken professionals de patiënten de juiste informatie en behandeling kunnen geven zonder dat het hen extra tijd kost. Alleen een zalf verstrekken kost minder tijd dan goede uitleg geven. Maar die uitleg versterkt het zelfmanagement door de patiënt, verbetert de kwaliteit van leven en zorgt voor een succesvollere behandeling. Op termijn bespaart het dan tijd omdat de patiënt minder vaak terugkomt met zorgvragen. Afgezien daarvan: een positieve impact kunnen maken op iemands leven is belangrijk en maakt je werk als zorgverlener ook echt leuker.”
Goede afstemming tussen wat in de apotheek en bij de huisarts of medisch specialist wordt verteld is in dit kader heel belangrijk. “Dat blijkt per regio erg te verschillen”, zegt Haeck. “We bieden daarom handreikingen voor betere afstemming, ook in de nascholingen. Goede afstemming en samenwerken zal tijdwinst opleveren.”
Zelfmanagement versterken
De kern van succesvolle behandeling van constitutioneel eczeem is het zelfmanagement van de patiënt. Dat versterken is dan ook het uiteindelijke doel van alle activiteiten die in het kader van het project worden ontwikkeld. “Het is geen pil slikken”, zegt Haeck, “het is een complexe behandeling. De patiënt moet de huid in de gaten houden, weten wanneer op te schalen en af te bouwen en hoe nieuwe plekjes te behandelen. Het vergt elke dag aandacht en is daarmee heel intensief.” Van Tuyll van Serooskerken vult aan: “Er komt nog meer bij kijken. Nadenken over welke kleding je kunt dragen, rekening houden met weersomstandigheden. Het is een grillige aandoening, goede uitleg over hoe ermee om te gaan is écht essentieel.”
Sterk aspect van het project is dat het voor jong en oud is. Er is instructie voor ouders en volwassen patiënten. Er is, dankzij dermatoloog Elodie Mendels, een interactieve game voor kinderen van 6 tot 11 jaar over de behandeling en wat de doen bij jeuk. “We willen ook kijken of we via sociale media wat kunnen doen met bekende Nederlanders die zelf eczeem hebben”, zegt Haeck. “Vooral voor oudere pubers en jongvolwassenen kan dit een heel belangrijke aanpak zijn. Daarom is het ook zo goed dat de patiëntenvereniging vanaf het begin van het project betrokken was. Die weet wat er speelt in het dagelijks leven.”
Ondersteuning en subsidie
Van Tuyll van Serooskerken en Haeck zijn samen begonnen met het project. “We doen dit grotendeels in onze vrije tijd”, zegt de eerste. “Op een gegeven moment werd het zo groot dat we ondersteuning nodig hadden. Die vonden we in de persoon van Dunja Dreesens van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. Haar brede netwerk hielp ons erg om een vliegende start te kunnen maken. Bovendien kent zij de partijen die kunnen worden benaderd voor subsidies.” Die subsidies zijn onder andere gevonden bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten, ZonMw, Stichting Under your skin en de Kidz-gelden. Ook is gebruikgemaakt van de transitiemiddelen die in het kader van het Integraal Zorgakkoord beschikbaar zijn gesteld en van sponsoring (zonder inhoudelijke betrokkenheid).
Het project loopt tot eind 2027. “Het idee is dat alles wat we hebben ontwikkeld dan ingebed is in de dagelijkse praktijk”, zegt Van Tuyll van Serooskerken. “Wij blijven dan op de achtergrond actief om te zorgen dat alles up-to-date blijft.”
Referenties
- ncep.nl
- Zorginstituut Nederland. Verbetersignalement voor mensen met eczeem of psoriasis. Rapport, 2022.