Het ligt niet altijd aan de AVG

Delen via:

De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) bezorgt zorgprofessionals veel hoofdbrekens. Deels terecht, stelt Marc van Lieshout, senior onderzoeker bij TNO, want de wet is wel degelijk complex. Maar hij helpt behandelaars en onderzoekers ook om hun werk goed te doen, stelt hij. En lang niet alles wat aan kritiek over de AVG wordt gespuid, heeft daadwerkelijk iets met deze Europese verordening te maken.

De AVG zorgt voor veel discussie in de zorg. Het lijkt er soms bijna op dat privacy van patiëntgegevens met de komst van deze EU-wetgeving ‘ineens’ een item werd. Dat is geen terechte voorstelling van zaken, stelt Van Lieshout. De voorganger, de Data Protection Directive, stelde ook al strenge eisen aan de opslag en het gebruik van die gegevens. “Het is een misvatting dat de AVG een enorme aanscherping is ten opzichte van die DPD”, zegt hij. “Wat wel waar is, is dat de DPD een directive was die ieder land naar eigen inzicht heeft ingevuld, terwijl de AVG een wet is die rechtstreeks voor alle lidstaten van de EU geldt. Wat ook waar is, is dat in de AVG de boetebepaling veel hoger is dan in zijn voorganger. Het feit dat bij onjuist of oneigenlijk gebruik van patiëntgegevens een boete van twee tot vier procent van de omzet kan worden geclaimd van de partij die hiervoor verantwoordelijk is, heeft voor veel publiciteit gezorgd.”

Inhaalslag

Feitelijk heeft de EU met de komst van de AVG min of meer een inhaalslag gemaakt, concludeert  Van Lieshout. “Voordien was privacy van persoonsgegevens weliswaar een zaak die moest worden geregeld maar die er toch maar een beetje bij kwam”, verduidelijkt hij. “Nu is het een onderwerp waarvoor veel meer aandacht wordt gevraagd. Dat heeft veel te maken met de mate waarin de digitale verwerking van persoonsgegevens om zich heen grijpt. De vraag of hierbij wel altijd juist met die gegevens wordt omgegaan, is hierdoor sterker gaan spelen.”

Op dit moment krijgen patiënten een DVD met foto’s mee die ze kunnen doorgeven aan een volgende behandelaar. “Digitalisering zou moeten bijdragen aan een makkelijke ontsluiting van die foto’s via een digitale infrastructuur, maar de activiteiten om dit netjes in te regelen lopen achter de ontwikkeling ervan aan”, zegt Van Lieshout bij dit voorbeeld. “Daaraan wordt hard gewerkt, bijvoorbeeld om behandelaars na toestemming van de patiënt rechtstreeks toegang te geven tot die beelden zodat de patiënt ze niet langer op een DVD hoeft over te dragen. Dat is een technisch ingewikkeld proces.”

Onterecht verwijt

Te vaak, stelt Van Lieshout, wordt het argument ‘Dat is de schuld van de AVG’ gebruikt. “Het bekendste voorbeeld hiervoor is dat de patiënt bij iedere volgende zorgverlener in zijn patient journey opnieuw zijn gegevens moet aanleveren. Dat heeft niets te maken met de AVG, maar met de WGBO, de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. “Die berust op twee pijlers”, legt hij uit, “de zorgvuldigheid van de behandeling en het medisch beroepsgeheim van de arts. Als je als patiënt de stap zet van huisarts naar het ziekenhuis, ontstaat een nieuwe behandelrelatie, die toestemming van de patiënt vergt voor de behandeling. De betreffende behandelaar moet dan weer een dossier aanleggen. En als de behandelaar ook toegang wil tot de gegevens van de eerdere behandeling – van een andere behandelaar – dan moet de patiënt toestemming geven om die gegevens die door de andere behandelaar in diens dossier zijn opgenomen, beschikbaar te stellen aan de nieuwe behandelaar.”

Hier valt de AVG dus niets te verwijten. Sterker nog, stelt Van Lieshout, de AVG maakt op onderdelen juist positieve uitzonderingen voor de zorg. Gezondheidsgegevens zijn gevoelige gegevens en die mogen volgens de AVG in principe niet worden verwerkt. Maar de diagnose en de medische praktijk worden wel aangevoerd als uitzonderingen daarop. “De AVG is dus niet blind voor de praktijk”, zegt hij. “De lobby van de zorg is effectief gebleken om te zorgen dat de AVG op dit gebied geen barrières opwerpt.”

Te gedetailleerd

De AVG valt ook niets te verwijten over het feit dat de Wabvpz, de Wet algemene bepaling verwerking persoonsgegevens in de zorg, nog maar slechts ten dele is ingevoerd. Toenmalig minister Bruno Bruins trok kort voor zijn aftreden een streep door het onderdeel dat het voor patiënten mogelijk maakt om in detail invloed te hebben op hun zorggegevens. “Specifiek gaat het bij dit onderdeel over de heel gedetailleerde toestemming van de patiënt om gegevens over hem die een zorgaanbieder tot zijn beschikking heeft beschikbaar te stellen aan een derde partij, waarbij nog niet duidelijk is wanneer raadpleging van die gegevens gaat plaatsvinden”, legt Van Lieshout uit. “Terecht stelde Bruins dat dit veel te gedetailleerd is en technisch niet uitvoerbaar.”

Ook weer geen reden om te zeggen: ‘Die AVG is veel te complex’, stelt Van Lieshout. “Die Wabvpz is specifiek voor Nederland”, zegt hij.

Coulant als het om onderzoek gaat

Wel speelt de AVG een rol in medisch-wetenschappelijk onderzoek. “Ze is daarin best coulant”, stelt Van Lieshout, “in die zin dat ze je als onderzoeker vrijwaart van een aantal verplichtingen. Ze doet dit in het besef dat je als onderzoeker aan de start van een onderzoekstraject nog niet altijd exact het doel van je onderzoek kunt omschrijven of nog niet kunt aangeven hoe lang je patiëntgegevens nodig hebt.”

Anoniem is niet altijd anoniem

Een ander punt dat aandacht verdient is het anonimiseren van persoonsgegevens. De AVG is hierin uitgesproken: als ze volledig geanonimiseerd zijn, zijn het geen persoonsgegevens meer en vallen ze dus niet onder de AVG. “Maar de Autoriteit Persoonsgegevens en de gezamenlijke Europese toezichthouders zijn hier strenger in”, zegt Van Lieshout. “Gegevens waarvan je aanneemt dat die anoniem zijn, zijn bij matching met gegevens uit andere bronnen toch wel weer te koppelen aan een bepaalde persoon, stelt ze. De stellingname: ‘Ik anonimiseer mijn gegevens gewoon en dan kan ik met mijn onderzoek beginnen’, is dus te simpel gedacht. Gegevens écht anonimiseren is in de regel een doodlopende weg, de Autoriteit Persoonsgegevens heeft vooralsnog geen procedures geschetst die hier automatisch toe leiden. Daarop zit iedereen te wachten. We kunnen onszelf immers de vraag stellen of herleiding van personen uit geanonimiseerde gegevens op een gegeven moment praktisch nog mogelijk is. Voor gegevensbeheer bestaan geavanceerde protocollen die – als je ze organisatorisch en technisch goed afstemt – herleiding van geanonimiseerde gegevens echt heel erg lastig maken. De Personal Health Train is een bekend voorbeeld van zo’n protocol.”

Het is bovendien een voorbeeld dat ook in een ander perspectief interessant is binnen het bestek van de AVG-discussie. Van Lieshout legt uit: “We gaan steeds meer richting de PGO, de persoonlijke gezondheidsomgeving, waaraan het Medmij certificaat is gekoppeld. Met het PGO wordt het bijvoorbeeld interessant om in het kader van leefstijlonderzoek – waarin wij met TNO heel actief zijn – met zo’n Personal Health Train te kijken naar de resultaten van onderzoek. De insteek hierbij is dan nadrukkelijk de privacy van de betreffende patiënten te borgen. Deze aanpak stelt ons in staat om binnen de contouren van de AVG dergelijk onderzoek uit te voeren.”

Streng maar rechtvaardig

Een lang en complex verhaal, geeft Van Lieshout toe. Maar ook een verhaal dat de AVG in een meer correcte context plaatst dan soms gebeurt. “De AVG is streng, maar biedt toch wel degelijk mogelijkheden. Er goed mee omgaan helpt je als behandelaar of onderzoeker om je werk goed te organiseren.”

Over Marc van Lieshout

Van Lieshout werkt als senior onderzoeker bij TNO. Zijn werk is enerzijds gericht op de ontwikkeling van een data-infrastructuur die leefstijlonderzoek mogelijk maakt, in samenwerking met onder andere het LUMC. Anderzijds werkt TNO met Holland Health Data aan de ontwikkeling van spelregels voor het versterken van de eigen regie van individuen. “We weten dat mensen best bereid zijn data beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek als daarmee het algemeen belang gediend is”, zegt hij. “Maar we weten ook dat ze argwanend zijn en dus willen we ze het vertrouwen geven dat hierin zorgvuldig wordt gehandeld.”

Naast zijn werk bij TNO is Van Lieshout managing director van iHUN, een interdisciplinair onderzoekscentrum van de Radboud Universiteit om onderzoek naar digitaliseringsprocessen te versterken en verbeteren, met name gericht op beveiliging, privacy en data-governance.

Tekst: Frank van Wijck

 

Afvallen lijkt risico op artrose in de knie te verminderen

sep 2022 | Artrose

Lees meer over Afvallen lijkt risico op artrose in de knie te verminderen

Belimumab reduceert orgaanschade als gevolg van SLE

sep 2022 | SLE

Lees meer over Belimumab reduceert orgaanschade als gevolg van SLE

‘Aantonen van specifieke B-cellen bepaalde al ons verdere onderzoek’

sep 2022

Lees meer over ‘Aantonen van specifieke B-cellen bepaalde al ons verdere onderzoek’

Betere aansluiting theorie en praktijk door patiëntenparticipatie

sep 2022 | RA, Sclerodermie

Lees meer over Betere aansluiting theorie en praktijk door patiëntenparticipatie

Methotrexaat voordat patiënten reuma krijgen geeft blijvende vermindering ziektelast

sep 2022 | RA

Lees meer over Methotrexaat voordat patiënten reuma krijgen geeft blijvende vermindering ziektelast

Samenstelling microbioom bij reumatische aandoeningen: een systematische review en meta-analyse

sep 2022 | Fibromyalgie, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE

Lees meer over Samenstelling microbioom bij reumatische aandoeningen: een systematische review en meta-analyse

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

23 jun 2022 om 20:00

Lees meer over Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 apr 2022 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Lees meer
Lees meer over Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

Lees meer
Lees meer over Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Lees meer
Lees meer over TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Lees meer
Lees meer over Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Lees meer
Lees meer over Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Lees meer
Lees meer over Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01