Er is een goed ontwikkeld aanbod van palliatieve zorg, maar dit wordt nog te vaak pas ingezet als duidelijk is dat er geen genezing meer mogelijk is en iemand nog maar kort te leven heeft. Dat moet anders, stelt de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving in haar advies over een bredere benadering van palliatieve zorg. Raadslid Ageeth Ouwehand geeft uitleg.
Het onderwerp palliatieve zorg heeft de laatste tijd niet te klagen over aandacht. “Maar bij gebruikmaking van het begrip moet wel worden gewaakt voor spraakverwarring”, zegt Ouwehand, “want we zien dat daar nogal eens sprake van is. Hebben we het over palliatieve zorg of over palliatief terminale zorg, dat is nogal een verschil. In het laatste geval is de dood in zicht, in het eerste geval gaat het om zorg voor iemand van wie duidelijk is dat zorg geen genezing meer kan bieden. Maar zo iemand kan nog heel lang leven. Ons advies is gericht op hulpverleners die niet in het palliatieve veld zitten, maar die wel te maken hebben met mensen van wie niet duidelijk is of ze palliatief zijn. Wij stellen dat de dichotomie die bestaat tussen ziek zijn enerzijds en niet meer beter kunnen worden anderzijds opgeheven moet worden, omdat in de praktijk die scheiding niet zo zwart wit is.”
In de praktijk van de zorg betekent dit dat eerder aan de patiënt moet worden gevraagd: ‘We weten niet zo goed hoe het u vanaf hier zal vergaan, maar wat vindt u nu, in deze fase van uw leven nog belangrijk?’. “Het is een vraag die alle beroepsbeoefenaren in het zorgveld kunnen stellen”, zegt Ouwehand.
Geen knip
Dat gebeurt te weinig. “Als de palliatieve fase aanbreekt, wordt ineens gesproken vanuit een veel meer holistisch mensbeeld dan in de behandelfase het geval is”, zegt Ouwehand. “Bovendien komen dan bijvoorbeeld ineens ook vrijwilligers in beeld . Maar als mensen chronisch ziek zijn, is het nog helemaal geen uitgemaakte zaak dat over kwaliteit van leven wordt gesproken en dat de vraag ‘Wat wilt u nog van het leven?’ wordt gesteld.”
Wat nogal eens gebeurt, stelt ze, is dat iemand een diagnose krijgt als hersentumor fase IV, met daarbij de boodschap van de behandelend arts: ‘We kunnen niets meer voor u doen, ik verwijs u naar de huisarts’. “Alsof er een knip is”, zegt ze. “Die hoort er niet te zijn, het is zaak de brede benadering van het begrip palliatieve zorg al veel eerder in het proces aan de orde te laten komen. De huisarts en de wijkverpleegkundige hebben hier een heel belangrijke rol in. Het hoort bij hun professie te zorgen dat mensen in zo’n geval in de thuissituatie hun weg vinden. Zij kennen de sociale kaart en kunnen dit dus.”
Een ander pad
Het punt is, stelt Ouwehand, dat behandelaar en patiënt niet toekomen aan de essentiële vragen zo lang de medisch-technische aanpak van de ziekte voorop blijft staan. “Als al vroeger in het proces de ruimte wordt genomen om het bredere perspectief ter sprake te brengen, kan het zomaar zijn dat de patiënt ervoor kiest om een heel ander pad te bewandelen”, zegt ze. “Dit kan ook het pad zijn van afzien van verdere behandeling en voor andere dingen kiezen waarin de kwaliteit van leven voorop staat.”
De behandelaar hoeft niet degene te zijn die handelt naar dat bredere perspectief, maar kan wel een opening bieden en de patiënt de weg wijzen. “Het ziekenhuis is efficiënt ingericht”, zegt ze. “De vraag naar het bredere perspectief kan er wel gesteld worden, maar het pad bewandelen dat daarmee beschikbaar komt ligt meer buiten de ziekenhuismuren. Binnen het ziekenhuis is er bij uitstek een rol voor de verpleegkundig specialist, die veel meer op de levensdomeinen zit dan de behandelend arts. Het is een beetje afhankelijk van hoe de maatschap is ingericht of de verpleegkundig specialist hiervoor volledig de ruimte heeft, maar het is wel zaak dat je met elkaar voorneemt ruimte te bieden voor de bredere blik van de palliatieve zorg. Het moet niet van de verpleegkundig specialist afhangen.”
Andere mindset
Wat is de rol van de patiënt in dit verhaal? Moet die het voortouw nemen om te vragen of vanuit een breder perspectief naar zijn positie kan worden gekeken? “Mondige patiënten zien we dit al wel doen”, zegt Ouwehand. “Maar het werkt psychologisch zo dat je van goeden huize moet komen om er in de situatie van een ernstige ziekte over te beginnen. Bijna iedere patiënt zal in eerste instantie een behandeling willen die levensreddend kan zijn. Daardoor vindt het echte gesprek doorgaans pas plaats op het moment dat duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is. Dan hoor je nogal eens dat patiënten zeggen: ‘Dit gesprek hadden we eerder moeten voeren’. Maar dat kwam er niet van omdat de patiënt in die eerdere fase in een rollercoaster van onderzoek en behandeling belandde.”
De mindset van de professionals veranderen is niet eenvoudig, erkent Ouwehand. “Het palliatieve veld is nu versnipperd, van super gespecialiseerd tot vrijwilligers”, zegt ze. “En we weten: als iets een specialisme wordt, dan wordt het ook aan die specialist overgelaten. Maar dat hoeft natuurlijk niet. De communicatievaardigheden heeft iedere medicus en paramedicus in zijn opleiding gehad. Het gaat om het bewustzijn dat je er allemaal verantwoordelijk voor bent. Natuurlijk moeten de gesprekken wel gefaciliteerd en bekostigd worden. Dat vraagt om ‘kijk- en luistergeld’, waarover we ook een advies hebben uitgebracht.”
Erover praten
Er is nog een RVS-advies dat met dit onderwerp samenhangt, namelijk het advies Stervelingen – goed samenleven met de dood. “Daar hebben we het ook hier over”, zegt Ouwehand. “De gedachte van maakbaarheid zorgt ervoor dat we het niet meer over sterven en de dood hebben. Maar er niet over praten betekent niet dat het niet bestaat.”
‘Erover praten’ betekent in dit verband niet één gesprek. De vraag wat iemand die (waarschijnlijk) niet meer beter wordt, kan in de loop van de tijd veranderen. “Het is continu aftasten”, zegt Ouwehand. “Niet per se een zaak voor professionals natuurlijk. Als patiënt en naasten het goed zelf kunnen is het prima. En vrijwilligers en lotgenotencontacten kunnen ook een waardevolle rol vervullen. Beperk het niet tot de zorg. Maar zorg moet wel – en in een vroeger stadium dan nu vaak het geval is – de eerste aanzet geven. En de zorgprofessionals moeten ook daarna een lijntje openhouden.”