De Huidkanker Stichting (HUKAs) is de naam van de patiëntenorganisatie voor mensen met niet-melanoom huidkanker. De stichting bestaat sinds november 2019. Voorzitter is Jaap Touw, zelf al lange tijd huidkankerpatiënt. Een gesprek met een van de initiatiefnemers van de HUKAs.
Al 3 decennia ondergaat Touw allerlei soorten behandelingen voor zijn ziekte. In 2017 kreeg hij zelfs een hoofdhuidreconstructie. Die ingreep ging goed, maar korte tijd later waren er uitzaaiingen in het hoofdhalsgebied. Er volgde een moeilijke operatie in Rotterdam en een lange reeks bestralingen. “Bij een van mijn bezoeken aan het Erasmus MC vertelde afdelingshoofd prof. Nijsten mij dat er behoefte was aan een patiëntenorganisatie. Er was al wel de Stichting Melanoom, maar nog geen organisatie voor de grote groep mensen met bijvoorbeeld basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom. Voor deze patiënten was het lastig om betrouwbare en actuele informatie te vinden en om in contact te komen met lotgenoten. Ik wilde mijn ervaringen delen met andere patiënten en zocht contact met mensen van verschillende instanties. Samen met dermatoloog dr. Sven van Egmond van het Erasmus MC is de oprichting van HUKAs ingezet. Inmiddels hebben we een klein team vrijwilligers.”
Donateurs
De afgelopen tijd heeft Touw veel gedaan voor publiciteit over HUKAs. Zo heeft hij alle ziekenhuizen met dermatologen in Nederland informatie gestuurd over HUKAs. De stichting heeft een mooie website (www.hukas.nl) waarover Touw veel positieve reacties krijgt. Daarnaast is HUKAs volop actief op de sociale media. Het aantal donateurs ligt nu rond 130. Maar Touw heeft ervaren dat veel mensen niet meer zo hard lopen om donateur te worden van een patiëntenorganisatie. “Er is wel een groot potentieel: jaarlijks zijn er circa 70.000 nieuwe diagnoses van huidkanker, en we hebben elke dag veel bezoekers op onze website. Donateurs betalen bij ons minimaal 25 euro per jaar en krijgen daarvoor in het eerste jaar een welkomstgeschenk met hoge kwaliteit zonnecrèmes en een mooi magazine. Maar daar verleid je mensen niet meer mee. Daarom gaan we nadenken over wat we meer of beter moeten doen.”
Stuurgroep Huidkankerzorg
Touw is ook lid van de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland, van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. De stuurgroep bestaat uit zorgprofessionals en adviseurs vanuit onderzoek, wetenschap, politiek en beleid. In april 2021 is het Nationaal ActiePlan Huidkankerzorg digitaal aangeboden aan de Tweede Kamer, met een foto van Touw op de voor- en achterkant van het rapport. “Het plan heeft veel publiciteit gekregen, in zowel landelijke als regionale bladen. En we hebben goede gesprekken gehad met kamerleden. Naar aanleiding van het actieplan is een motie aangenomen over voorlichting en screening bij huidkanker. Het nieuwe kabinet moet daarmee aan de slag. De stuurgroep heeft ook campagne gevoerd voor meer bewustzijn over goed gebruik van zonnebrandcrème. En we hebben ons ingezet voor het verminderen of uitbannen van zonnebanken, vanwege het grote risico op DNA-schade en huidkanker. Dus al met al doen we – zowel vanuit HUKAs als breder – ons best voor goede publiciteit. Hopelijk leidt dat ook tot nieuwe donateurs.”
Plannen
HUKAs blijft op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen via bijvoorbeeld de dermatologen in de Raad van Advies, contacten met behandelaars en promovendi, en wetenschappelijke publicaties. Huidtherapeuten in opleiding nemen regelmatig contact op naar aanleiding van studieopdrachten, waaraan de patiëntenorganisatie graag deelneemt.
Touw hoopt snel een eerste seminar te kunnen organiseren voor fysiek lotgenotencontact. Sowieso staat een webinar gepland voor komende lente. Touw neemt eind maart zelf als ervaringsdeskundige deel aan een internationale webcast voor dermatologen. Hij zal daar zeker iets vertellen over zijn ‘stokpaardje’: de communicatie met de patiënt. “Ook als informatie goed wordt uitgelegd, komt het niet altijd aan bij de patiënt. Of er worden te veel medische termen gebruikt. Het is goed om altijd met controlevragen na te gaan of de patiënt alles heeft begrepen. Dat is niet altijd makkelijk want er is veel tijdsdruk in de zorg. Maar het is wel belangrijk dat hier aandacht voor blijft.”
Versnipperd
Jaap Touw betreurt het dat het landschap van patiëntenverenigingen voor huidpatiënten in Nederland tamelijk versnipperd is. Voorafgaand aan de oprichting van HUKAs heeft hij informatie ingewonnen bij diverse instanties en deskundigen, waaronder IKNL en NFK. “Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat we toch maar weer een nieuwe organisatie moesten starten voor mensen met niet-melanoom huidkanker. Maar de versnippering gaat me wel aan het hart. Het is mijn persoonlijke doel voor de komende jaren om daar veel meer lijn in te krijgen. Met samenwerking sta je veel sterker, en je hoeft niet allemaal opnieuw het wiel uit te vinden en allerlei kosten te maken. Minder versnippering is ook duidelijker voor behandelaars en de farmaceutische industrie.”