‘Ik hoef niet bang te zijn of ik het wel volhoud’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Frans Riphagen, 73 jaar. Bij hem werd al op jonge leeftijd de diagnose bechterew gesteld. Dit belette hem niet tot zijn tweeënzestigste jaar in het onderwijs te blijven werken.

“Mijn klachten begonnen in 1984. Ik kreeg pijn in mijn onderrug. De huisarts dacht aan spit en heeft mij doorverwezen voor een Mensendieck-behandeling. Dat hielp niet en na nog een verwijzing kwam de reumatoloog al snel tot de conclusie dat het om de ziekte van Bechterew ging. Ik kreeg medicatie, maar weet niet meer welke. Daarnaast ging ik 3 keer per week naar een fysiotherapeut voor massage van de onderrug. Het hielp allemaal maar beperkt. Na een verhuizing kreeg ik een andere reumatoloog en deze schreef celecoxib in lage dosering voor. De behandeling bij de fysiotherapeut werd tot 1998 aangehouden en de combinatie met de medicatie zorgde voor een vermindering van de klachten.

Kuren

Achttien jaar geleden ben ik ook begonnen met zwemmen in verwarmd water. Ik doe dan vooral veel bewegingsoefeningen. Tussen 2002 en 2010 ging ik jaarlijks kuren in Slowakije. Ik nam daar dagelijks zwavelbaden en bezocht een fysiotherapeut. Door de combinatie bewegen en medicatie heb ik mijn werk in het onderwijs nog lang kunnen volhouden. Ik kon staan en zitten in mijn werk afwisselen en mijn werkgever probeerde ook zoveel mogelijk mee te denken. Zo kreeg ik bijvoorbeeld een lokaal op de begane grond zodat ik geen trappen meer hoefde lopen. Maar in 2008 verslechterde mijn situatie. Ik was heel moe en moest voor mijn werk ook nog eens ver reizen. Dat ging op een zeker moment niet meer en op mijn tweeënzestigste kon ik vervroegd uittreden.

Beweeggroep

Ik ben nog steeds actief als voorzitter van de reumapatiëntenvereniging Amersfoort. Bij de beweeggroepen houd ik me bezig met het maken van roosters voor de groepen en de fysiotherapeuten. Daarnaast zorg ik voor de nieuwsbrief en begeleid ik nieuwe deelnemers aan de beweeggroepen. Ik doe ombudswerk voor de vereniging, houd contact met het ziekenhuis over het verwarmde bad en onderhoud het contact met de reumatologen. Het is alleen jammer dat ReumaNederland in 2024 geen subsidie meer verstrekt voor de beweeggroep. Dit betekent dat we elders middelen moeten vinden om de oefenruimte, de patiëntenlift, het oefenbad en de fysiotherapie te kunnen financieren. We zijn momenteel in gesprek met een ziekenhuis over ruimte om onze activiteiten voort te kunnen zetten.

Luisteren

De laatste 4 jaar gebruik ik methotrexaat. Dat was eerst 15 mg, nu nog maar 7,5 mg. Het werkt heel goed. Mijn situatie is erg veranderd sinds ik niet meer werk. Het is geen moeten meer, ik kan mijn leefstijl aanpassen en hoef niet bang te zijn of ik het wel volhoud. Ik surveilleer nog bij examens in de regio, daarnaast fiets en wandel ik en ben ik altijd blijven zwemmen. Het gaat kortom best goed. Ik zie nergens tegenop, het is allemaal goed beheersbaar. Luisteren naar je lichaam is belangrijk, daar kom je echt een heel eind mee.”

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

Kan vitamine K helpen tegen artrose?

mrt 2024 | Artrose

Lees meer over Kan vitamine K helpen tegen artrose?

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

mrt 2024 | RA

Lees meer over Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

mrt 2024 | RA

Lees meer over Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | Artritis

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

TPX-100 leidt tot aanzienlijke, aanhoudende verbetering van kniefunctie

nov 2017 | Artrose

Lees meer over TPX-100 leidt tot aanzienlijke, aanhoudende verbetering van kniefunctie

Splenectomie bij antifosfolipide-antilichaam-gerelateerde trombocytopenie

nov 2017 | SLE

Lees meer over Splenectomie bij antifosfolipide-antilichaam-gerelateerde trombocytopenie

Geen verhoogd risico op tweede maligniteit door biologicals

nov 2017 | RA

Lees meer over Geen verhoogd risico op tweede maligniteit door biologicals

Effectiviteit en veiligheid tofacitinib houden aan

nov 2017 | RA

Lees meer over Effectiviteit en veiligheid tofacitinib houden aan

Nieuw intra-articulair middel tegen artrose lijkt effectief

nov 2017 | Artrose

Lees meer over Nieuw intra-articulair middel tegen artrose lijkt effectief

IL-23p19-remmer effectiever dan placebo bij PsA

nov 2017 | Arthritis psoriatica

Lees meer over IL-23p19-remmer effectiever dan placebo bij PsA

Minder progressie van Bechterew bij hogere dosis secukinumab

nov 2017 | Spondyloartritis

Lees meer over Minder progressie van Bechterew bij hogere dosis secukinumab

Nieuw antilichaam veelbelovend voor IgG4-gerelateerde ziekte

nov 2017

Lees meer over Nieuw antilichaam veelbelovend voor IgG4-gerelateerde ziekte

Loopafstand verbetert door rapamycine bij myositis

nov 2017

Lees meer over Loopafstand verbetert door rapamycine bij myositis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01