Voor het adequaat voorlichten van oudere patiënten met nierfalen is meer informatie nodig over het effect van dialyse op symptoomlast en kwaliteit van leven. Het beloop van deze patiëntgerapporteerde uitkomsten tijdens het jaar voor en na start van dialyse werd onderzocht binnen een Europees cohort van nierpatiënten ≥ 65 jaar.
Oudere (≥ 65 jaar) patiënten met nierfalen komen door kwetsbaarheid en comorbiditeit vaak niet meer in aanmerking voor niertransplantatie. Het starten van dialyse betekent meestal een intensieve behandeling die zal worden voortgezet tot hun overlijden of staken van de nierfunctievervangende behandeling. Binnen deze oudere populatie, waarin ook de levensverwachting beperkt is, weegt het behoud van kwaliteit meestal zwaarder dan levensverlenging bij de keus om nierfunctievervangende behandeling te beginnen. Zo is er de laatste jaren ook meer aandacht voor conservatieve behandeling als alternatief voor dialyse, waarbij eventuele klachten en complicaties zo goed mogelijk worden behandeld met aanpassingen in dieet, leefstijl en medicatie.
EQUAL-studie
Voor goede gezamenlijke besluitvorming bij oudere dialysekandidaten is informatie nodig over het effect van het starten van dialyse op patiëntgerapporteerde uitkomsten als symptomen en kwaliteit van leven. Deze gegevens zijn verzameld binnen de European QUALity study on treatment in advanced chronic kidney disease (EQUAL). De EQUAL is een observationele cohortstudie waarin 1736 patiënten ≥ 65 jaar met chronische nierinsufficiëntie (eGFR ≤ 20 mL/min/1,73m2) zijn geïncludeerd tussen 2012 en 2021, uit Duitsland, Italië, Polen, Zweden, het Verenigd Koningrijk en Nederland. Deelnemers zijn vervolgd tot niertransplantatie, overlijden of het einde van follow-up op 8 jaar na inclusie. Tijdens follow-up werden elke 3 tot 6 maanden zowel klinische gegevens als patiëntgerapporteerde uitkomsten verzameld. Symptomen en kwaliteit van leven werden gemeten met de dialysis symptom index (DSI) en de 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) vragenlijsten. Voor onderstaande resultaten zijn de gegevens gebruikt van ruim 450 EQUAL-deelnemers die tijdens de studie met dialyse zijn gestart.
Symptoomlast
Patiënten hadden 1 jaar voor start met dialyse-behandeling gemiddeld 11 van de 30 nierinsufficiëntie-gerelateerde symptomen. Gedurende het jaar voorafgaande aan de start met dialyse nam dit aantal met 4 symptomen toe. De totale symptoomlast – een combinatie van ernst en het aantal ervaren symptomen – verergerde aanzienlijk in het jaar voor start dialyse. De totale symptoomlast verbeterde in het jaar na start dialyse, maar herstelde niet naar het uitgangsniveau. Overvullingssymptomen zoals gezwollen benen en kortademigheid herstelden, zoals te verwachten, wel na start dialyse. Hetzelfde gold voor psychische symptomen zoals piekeren en zenuwachtig voelen, die voor start dialyse mogelijk ook worden versterkt door het opzien tegen de behandeling zelf. Zeker de helft van de onderzochte symptomen verbeterde echter niet na start dialyse, waaronder jeuk. Van alle symptomen kwam vermoeidheid het meest voor, namelijk bij 80% van de ouderen die starten met dialyse. Hierna kwamen verminderd seksueel verlangen en moeite om seksueel opgewonden te raken, met een prevalentie van bijna 75% bij start dialyse. Deze 3 symptomen werden zowel in het jaar voor als na start dialyse als meest belastend ervaren.
Kwaliteit van leven
De ziektegerelateerde kwaliteit van leven verslechterde snel in het jaar voor start dialyse, zowel op het mentale als fysieke domein. Na start dialyse stabiliseerde deze achteruitgang, maar er was geen herstel. Met deze resultaten kunnen oudere patiënten voor start dialyse beter worden geïnformeerd over hun toekomstperspectief. Een directe vergelijking tussen het starten van dialyse of kiezen voor conservatieve behandeling hebben wij in onze studie helaas niet kunnen maken. De Prepare for Kidney Care-studie is een gerandomiseerde trial die nu in het Verenigd Koninkrijk loopt en waarin deze twee behandelstrategieën bij kwetsbare ouderen worden vergeleken. Hopelijk zullen de resultaten van deze studie de vraag beantwoorden of kwetsbare ouderen beter worden van dialysebehandeling.
De Promotie
Esther N.M. de Rooij promoveerde op 27 maart 2025 op het proefschrift ‘Clinical and patient reported outcomes in chronic kidney disease: Optimizing kidney care in an aging population’. Naast kwaliteit van leven en symptomen bij oudere dialysepatiënten onderzocht zij binnen ditzelfde proefschrift ook nierschade-biomarkers bij niertransplantatiedonoren en -ontvangers, en bestudeerde zij kalium (normaal)waarden bij dialyse- en predialysepatiënten.
Het onderzoek stond onder supervisie van promotoren prof. dr. Hans de Fijter en prof. dr. Friedo Dekker uit het Leids Universitair Medisch Centrum en copromotor dr. Ellen Hoogeveen uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Esther de Rooij werkt momenteel als AIOS Interne Geneeskunde in het Groene Hart Ziekenhuis.