Sociale determinanten van gezondheid beïnvloeden in toenemende mate de uitkomsten en de gelijkheid bij inflammatoire darmziekten (IBD). Arts-onderzoeker Nour Al Kuhaili (LUMC) onderzoekt de ervaringen op dit gebied van IBD-verpleegkundigen en MDL-artsen.
Haar promotieonderzoek zoekt onder andere naar antwoorden op de vragen: wat is de waargenomen klinische impact van deze sociale determinanten, hoe ziet de huidige screenings- en verwijspraktijk eruit, en aan welke ondersteuning hebben de verpleegkundigen en MDL-artsen behoefte?
Holistische visie
“Net als MDL-arts Jeroen Maljaars, met wie ik in het LUMC al eerder onderzoek deed, heb ik een holistische visie op de zorg”, vertelt Al Kuhaili. “Bovendien vind ik diversiteit en inclusie belangrijk. Dit waren dan ook mijn uitgangspunten toen ik in gesprek ging over een promotieonderwerp. We zagen dat in de Verenigde Staten al veel onderzoek werd gedaan naar sociale determinanten van gezondheid bij IBD, maar in Nederland nog nauwelijks. Tegelijkertijd zagen we in de spreekkamer dat de ziekte veel invloed heeft op het stressniveau bij patiënten, en we weten dat stress bij inflammatoire ziekten een rol speelt en tot flares kan leiden.”
Een eerste onderzoek startte in 2024 onder de naam IBD-SocioScope. “Dat was een onderzoek in samenwerking met Haaglanden Medisch Centrum”, zegt Al Kuhaili. “Een ziekenhuis met een multiculturele patiëntengroep, dus een geschikte plek om de impact van sociale determinanten op IBD in kaart te brengen.”
Stromende rivier
Al Kuhaili ziet de zorg als een stromende rivier. Ze legt uit: “Upstream spelen de determinanten die de snelheid van de stroming bepalen: beleid, discriminatie, representatie, sociaaleconomische ongelijkheid. Die bepalen al heel vroeg de kans dat iemand tegen de stroom in moet zwemmen om gezond te blijven. Dit vertaalt zich naar de middlestream, het dagelijkse leven: arm geboren, minder snel naar de huisarts, minder vertrouwen in de zorg. Als professionals zien wij downstream de patiënt in de spreekkamer. We verlenen de zorg, zien de flares en de andere problemen. Aan dat moment is voor de patiënt dus al veel voorafgegaan. Als we daar geen rekening mee houden, kunnen we wel tijdelijke verbetering bieden, maar veranderen we de stroom niet.”
Binnen SocioScope werd gekeken naar de rol van sociale determinanten bij IBD-patiënten zoals huisvesting, werk, voeding en sociale steun, maar ook discriminatie. 2 vragenlijsten – de SocioNurse en de SocioDoctor – waren erop gericht een beeld te krijgen van hoe verpleegkundigen en MDL-artsen hiermee omgaan en welke aanpassingen in het behandelbeleid kunnen helpen om met deze determinanten rekening te houden.
Wisselwerking
Het onderzoek leidde tot een overzicht van sociale determinanten die een rol spelen in de uitkomst en gelijkheid bij IBD. “Het is vooral een optelsom van verschillende sociale determinanten die van invloed kunnen zijn”, zegt Al Kuhaili. “Niet één factor is de oorzaak. Iedereen brengt zijn eigen diversiteit met zich mee: sociaaleconomische positie, taal, dorp of stad. De wisselwerking tussen alle beïnvloedende factoren bepaalt de uitkomst en hoe de patiënt de zorg ervaart. We hebben aan verpleegkundigen en artsen gevraagd hoe vaak dit ter sprake komt in de spreekkamer. Het meest gekozen antwoord was ‘soms tot vaak’, maar er wordt in de praktijk niet veel mee gedaan.”
Financiële moeilijkheden, problemen met werk en opleiding, maar ook eenzaamheid spelen een belangrijke rol. “Als je geen sociaal netwerk hebt krijg je geen hulp van anderen en ben je op jezelf aangewezen. Dat geeft ook weer stress. We hechten waarde aan de hypothese dat de hersenen in contact staan met de darmen, en zoeken naar manieren om dit te beïnvloeden zodat de stress minder invloed heeft. Naast de hersenen heeft ook voeding invloed op de darmen en niet iedereen heeft voldoende geld om gezonde voeding te kopen. Ook dat aspect moet dus in de spreekkamer aan bod komen.” Ook van belang is de determinant discriminatie. “Dit kan op heel veel niveaus spelen – sekse, gender, etniciteit – en kan bepalen waarom de patiënt zich wel of niet vanzelfsprekend welkom voelt in de zorg. Net als alle andere determinanten is het dus belangrijk ook hiermee rekening te houden in de spreekkamer. Wees je als behandelaar bewust van de alles wat kan spelen bij de patiënt, wees nieuwsgierig.”
Wens voor screeningsinstrument
Onder verpleegkundigen was er behoefte aan een kort screeningsinstrument, bleek uit het onderzoek. “Dat zijn we nu aan het ontwikkelen”, zegt Al Kuhaili. “We beginnen klein, met IBD, maar denken wel dat zo’n screeningsinstrument van waarde kan zijn bij alle auto-immuunziekten. Het moet een tool zijn die in de spreekkamer waarmee in 1 of 2 minuten de vertaalslag naar activiteit kan worden gemaakt. Daarmee kan de behandelaar snel beslissen: hier ga ik op inzetten of hier kom ik volgende week op terug.”
De problemen rond sociale determinanten van gezondheid worden hierdoor weliswaar niet opgelost, beseft ze. “Maar het kan wel leiden tot een sterkere arts-patiëntrelatie”, denkt Al Kuhaili. “Het leidt tot het besef dat het niet zinvol is om te zeggen dat iemand gezonder moet gaan eten, als de omstandigheden waarin iemand verkeert dit verhinderen. Als je de patiënt beter begrijpt, kun je realistischer inschatten of adviezen haalbaar zijn, bijvoorbeeld rondom medicijngebruik of het nakomen van poli-afspraken. Dan kun je samen zoeken naar oplossingen, en waar nodig gericht verwijzen naar bijvoorbeeld maatschappelijk werk, lokale stichtingen of buurtinitiatieven die kunnen helpen bij het doorbreken van sociaal isolement.”
Inclusiever en toegankelijker
Al Kuhaili hoopt met haar onderzoek bij te dragen aan de kwaliteit van de IBD-zorg. “Ik wil deze zorg inclusiever en toegankelijker maken door de patiënt te zien met een meer holistische blik”, zegt ze. “Dat neem ik straks ook mee naar mijn eigen werk als MDL-arts. Sociale determinanten meewegen in het behandelproces moet niet de uitzondering zijn, maar de norm. Uiteindelijk wil ik zowel artsen als de maatschappij inspireren om nieuwsgierig te blijven naar de patiënt.”