Vooroplopers, dwarsliggers en andersdenkenden brengen de wetenschap en de nefrologische praktijk vooruit. In deze rubriek vertelt een zorgprofessional hoe zij of hij het anders aanpakt. Aflevering 7: verpleegkundig specialist L. (Louwine) Bierma van het FrisiusMC in Leeuwarden over proactieve zorgplanning bij dialysepatiënten.
Is er binnen Nederland een standaardwerkwijze voor proactieve zorgplanning bij nierfalen?
“Ja en nee: in de landelijke richtlijn Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) wordt proactieve zorgplanning expliciet genoemd als belangrijk onderdeel van goede zorg voor patiënten met eindstadium nierfalen. Sinds kort is er ook de Nierfalen keuzehulp van de Nierstichting. Deze vragenlijst helpt patiënten om al in een vroeg stadium na te denken over wat zij belangrijk vinden wanneer de nierfunctie onder de 20 procent (eGFR < 20 ml/min) komt. Maar proactieve zorgplanning (advanced care planning, ACP) kent geen strak omlijnd proces met vaste momenten en verantwoordelijkheden, bijvoorbeeld over wie het formulier invult of de overdracht naar de huisarts verzorgt.”
Welke overwegingen geeft de richtlijn mee?
“Om ACP een onderdeel van de standaard (palliatieve) zorg te maken en gestructureerd ACP-gesprekken te starten bij patiënten van 75 jaar en ouder. Maar ook bij patiënten met een negatief antwoord op de ‘verrassingsvraag’, de vraag of de behandelaar verbaasd zou zijn als de patiënt binnen een jaar komt te overlijden en/of patiënten met een CCI ≥6 of CCI ≥5 met ziekenhuisopname in afgelopen 6 maanden. En natuurlijk bij patiënten met de wens om niet te starten of te stoppen met dialyse.
Maar de richtlijn is geen keurslijf. Zo zegt leeftijd niet alles: pas geleden had ik een gesprek met een jonge vrouw van net 30. Zij heeft nog een transplantatiewens, maar ze heeft net een amputatie gehad van haar been en woont niet meer zelfstandig. Andersom voer ik ook niet met elke 75-plusser een gesprek: bij een patiënt van 70 met een licht-verstandelijke beperking zou dat vooral onrust geven. Dan ga ik bijvoorbeeld met de naasten in gesprek.”
Wat doen jullie anders?
“In veel centra ligt de nadruk nog sterk op de medische besluitvorming rondom dialyse en transplantatie. Toen wij overstapten op een elektronisch patiëntendossier waar een ACP-formulier in zat, besloot ik om dit te gaan gebruiken om meer gestructureerd gesprekken te voeren.
De aanbeveling uit de FMS-richtlijn dat de behandelend arts – of in mijn geval verpleegkundig specialist – de gesprekken voert, onderschrijf ik volledig. Ook andere disciplines kunnen de gesprekken voeren of aanvullen, zoals de verpleegkundige of maatschappelijk werker. Ik voer alleen gesprekken met dialysepatiënten die ik ken, vaak al jarenlang. Tijdens visites zie ik dat iemand achteruitgaat, een of meer comorbiditeiten heeft of worstelt met keuzes bij een afnemende gezondheid, bijvoorbeeld om nog die ene lange reis te maken. Dit zijn voor mij aanleidingen om voor te stellen eens in gesprek te gaan over de toekomst. Bijna iedereen wil dat wel.”
Hoe ziet zo’n gesprek eruit?
“Ik plan zeker een uur, voer het gesprek voorafgaand aan de dialyse zodat mensen niet te moe zijn en doe het nooit op zaal vanwege de privacy. Regelmatig schuiven ook partner, kinderen of andere naasten aan. Het is geen kwestie van punten afvinken: het gesprek gaat over wat voor de patiënt belangrijk is, waar hij of zij bang voor is, welke behandelingen gewenst zijn en welke niet. Soms leidt dat tot concrete keuzes, soms vooral tot inzicht. Dat geldt overigens zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener.”
Heeft u daar voorbeelden van?
“Soms geeft een 85-plusser aan nog nooit over de dood te hebben nagedacht. Andere patiënten zeggen: ‘Ik wil geen kasplantje worden.’ Maar wat betekent dat dan voor hen? Een onderwerp dat vaak voorbij komt is euthanasie en het verschil met stoppen met dialyse. Er is veel behoefte aan uitleg over de stervensfase. Soms vinden kinderen het lastig om al ernstig zieke ouders los te laten. Ook dan kan een gesprek helpen.
Andersom doen behandelaren inzichten op. Een ACP-gesprek gaat over wat de patiënt wil. Dat kan botsen met de cijfers en richtlijnen. Een goed voorbeeld is mijn Surinaamse patiënte van 72 jaar. Voor haar is koken voor en met haar grote familie haar grootste plezier in het leven. Die maaltijden bevatten echter veel zout en suiker. Pas geleden zei een verpleegkundige tegen haar: ‘Uw HbA1c-waarde is hoog, dat moet worden behandeld.’ Maar mijn patiënte wil haar momenten met haar familie niet opgeven. Vervolgens zei ik tegen mijn collega dat zij dat moest respecteren. We behandelen geen cijfers, maar mensen.”
Welke voordelen levert deze aanpak op voor patiënten?
“Voor patiënten betekent proactieve zorgplanning vooral meer eigen regie. Over specifieke wensen of over welk medisch handelen iemand nog zinvol vindt. Het document beweegt ook mee met de patiënt en diens situatie. Maar een ACP-gesprek kan ook bijdragen aan de huidige behandeling. Zo sprak ik een 80-jarige vrouw die in het Fries vroeg: ‘As ik dea bin, moatst my in ynjeksje jaan.’ Oftewel: als ik dood ben, moet je me nog wel een spuitje geven. Dat vond ik een bijzondere vraag. Toen ik doorvroeg, bleek dat ze claustrofobisch was en ‘als de dood was’ om in een kist te komen. Daarom wilde ze extra ‘doodgemaakt’ worden. Ik vroeg ook naar de angst om vast te zitten aan dialyse. Dankzij begeleiding van de psycholoog voor deze angst ging deze mevrouw uiteindelijk anders de toekomst in.”
En voor zorgprofessionals?
“Voor de zorgprofessional geeft het duidelijkheid dat wensen zijn vastgelegd. Als er een acute situatie ontstaat, weet je beter wat iemand wil en waarom. Maar ook als je hoort dat iemand graag nog één keer naar Australië wilt en je vermoedt dat hij die reis niet moet uitstellen, kun je meedenken over wat nog mogelijk is. Het verdiept de relatie met de patiënt. En je groeit ervan, als mens en als professional.”
Ziet u een plaats in landelijke richtlijnen voor deze aanpak?
“De richtlijnen zijn er al wel, maar de praktijk blijft nog achter. Veel zorgprofessionals voelen zich niet bekwaam en dat begrijp ik: je moet erin zijn geschoold. Uit eigen ervaring merk ik dat ervaring met gesprekstechnieken, zoals motivational interviewing, van belang zijn. Een ander belangrijk punt is hoe de zorgverlener zelf kijkt naar ziekte, dood en verlies. De ene patiënt zegt: als ik een CVA krijg, hoef je me niet meer reanimeren. Terwijl de ander zegt: ik wil dat je alles uit de kast haalt om mijn leven te rekken. Keuzes hangen ook af van leeftijd, cultuur, religie en sociale omstandigheden. Maar als je niet samen alle verschillende opties kunt verkennen over dit soort gevoelige zaken, ben je niet goed toegerust als gesprekspartner.”
Welke tips kunt u collega’s meegeven?
“Begin met een pilot. Het formulier zit al in het EPD, maar het is belangrijk om het proces goed in te richten. Bijvoorbeeld over wie het gesprek voert – bij ons altijd een bekende zorgverlener van de patiënt – en welke zorgverlener dat doet. Daarbij merk ik dat de verpleegkundig specialist meer tijd kan vrijmaken, vaak goed weet wat er speelt vanuit de verpleging en al contact heeft met de huisarts. ACP-gesprekken zijn waardevol voor de patiënt, maar leveren de zorgverlener ook veel op, want je kunt veel vragen beantwoorden die je zorg daarna beter en menselijker maakt.”
Aan het woord
Louwine Bierma werkt al meer dan 30 jaar in de dialysezorg. Oorspronkelijk opgeleid als dialyseverpleegkundige verloor zij haar hart aan deze groep chronische patiënten. Door haar leergierige karakter volgde ze tal van cursussen en werd zij uiteindelijk verpleegkundig specialist.