Palliatieve zorg voor ALS-patiënten moet eerder starten

Delen via:
EAN 2021

Weliswaar wordt bij ALS-patiënten palliatieve zorg gegeven, maar dit gebeurt vaak pas in de latere stadia van ziekteprogressie, terwijl richtlijnen adviseren om eerder met deze zorg te starten. Dit is naar voren gekomen uit een online enquête onder zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg uit heel Europa, waaronder Nederland.

Bij de zorg voor patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt palliatieve zorg vaak toegepast. In deze online enquête is aan zorgverleners die bij dergelijke zorg betrokken zijn, gevraagd naar hun dienstverlening en betrokkenheid bij deze zorg.

Er werden 298 enquêtes verstuurd, waarvan er 126 werden geretourneerd. De respondenten waren afkomstig uit 11 Europese landen, maar vooral uit Zwitserland (13%) en Italië (74%). De meesten werkten in een eigen praktijk (75%) of in een intramurale setting (79%). Hun teams waren multidisciplinair, al maakten ergotherapie (27%), spraak- en taaltherapie (22%) en spirituele zorg (41%) hier niet zo vaak deel van uit. De meeste respondenten (94%) hadden ALS-patiënten onder behandeling. 40% van hen raakte pas betrokken bij de zorg op het moment dat de patiënten aan het einde van hun leven of in de terminale fase waren.

Er werd samengewerkt met neurologen, vooral in gezamenlijke klinieken (33%) en via regelmatige telefonische contacten (44%). Belemmeringen voor samenwerking waren onder meer de terughoudendheid van de neurologen om te verwijzen (42%), problemen met financiering of voorzieningen (20%) en onwil van de patiënt of familie om palliatieve zorg te starten (17%).

Er is behoefte aan nascholing van zowel neurologen als zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg, over hun rol in de palliatieve zorg voor neurologische patiënten.

Bron

Oliver D. The care of people with ALS – the collaboration between neurology with palliative care across Europe. EAN 2021 E-Congress, presentatie EPR-213.

Vasculaire risicofactoren voor dementie variëren per levensfase

jun 2022 | Dementie

Lees meer over Vasculaire risicofactoren voor dementie variëren per levensfase

NWO Stevinpremie voor neuroloog Bas Bloem

jun 2022 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over NWO Stevinpremie voor neuroloog Bas Bloem

Adolescenten met continue migrainehoofdpijn willen vooral minder intense klachten

jun 2022 | Hoofdpijn

Lees meer over Adolescenten met continue migrainehoofdpijn willen vooral minder intense klachten

Neusspray met CGRP-receptorantagonist werkzaam bij migraine

jun 2022 | Hoofdpijn

Lees meer over Neusspray met CGRP-receptorantagonist werkzaam bij migraine

Apomorfine effectief tegen slapeloosheid bij parkinsonpatiënten

jun 2022 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Apomorfine effectief tegen slapeloosheid bij parkinsonpatiënten

Zeswekelijks natalizumab even effectief als vierwekelijks

jun 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Zeswekelijks natalizumab even effectief als vierwekelijks

Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

16 jun 2022 om 20:00 | Diabetes

Lees meer over Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Neurologisch Jaaroverzicht 2021

5 apr 2022 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2021

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Online Alzheimer Innovatie Forum

4 nov 2021 om 20:00 | Dementie

Lees meer over Online Alzheimer Innovatie Forum

Meaningful Migraine Management

13 okt 2021 om 20:00 | Hoofdpijn

Lees meer over Meaningful Migraine Management

Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

22 sep 2021 om 20:00 | Multipele Sclerose

Lees meer over Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

Webinars migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

10 aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Webinars migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Masterclass: de neuropathische pijnpuzzel

11 mei 2021 om 20:00

Lees meer over Masterclass: de neuropathische pijnpuzzel

Sinusitus of Migraine?

Hoofdpijn

Lees meer over Sinusitus of Migraine?
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

AAN 2017: Thymectomie verbetert klinische uitkomsten bij myasthenia gravis

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Thymectomie verbetert klinische uitkomsten bij myasthenia gravis

AAN 2017: Intensieve bloeddrukverlaging na ICH: zinvol of niet?

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Intensieve bloeddrukverlaging na ICH: zinvol of niet?

AAN 2017: Geïntegreerde analyse van de veiligheid van cladribine bij MS

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Geïntegreerde analyse van de veiligheid van cladribine bij MS

AAN 2017: Goede resultaten 'exon skipping' bij ziekte van Duchenne

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Goede resultaten 'exon skipping' bij ziekte van Duchenne

AAN 2017: "Siponimod is zeker een optie bij SPMS"

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: "Siponimod is zeker een optie bij SPMS"

AAN 2017: Nieuwe richtlijn plotse dood bij epilepsie

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Nieuwe richtlijn plotse dood bij epilepsie

AAN 2017: 'Multidomein-interventie' ter preventie van dementie

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: 'Multidomein-interventie' ter preventie van dementie

AAN 2017: Vergelijkende studie toont hoge effectiviteit daclizumab

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Vergelijkende studie toont hoge effectiviteit daclizumab

AAN 2017: Erenumab bij migraine: effectief en zeer goed verdragen

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Erenumab bij migraine: effectief en zeer goed verdragen

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS