Een slim horloge, de EndoWatch, wordt speciaal ontworpen voor kinderen met hypothalame dysfunctie door een suprasellaire hersentumor. Het horloge kan helpen bij het beter managen van deze aandoening.
Wanneer de hypothalamus beschadigd raakt door een tumor of de behandeling ervan, kan dit leiden tot hypothalame dysfunctie. Dit veroorzaakt een chronische disbalans in het lichaam, waardoor kinderen symptomen kunnen ontwikkelen zoals ernstig overgewicht, slaapstoornissen, problemen met temperatuurregulatie, gedragsstoornissen en hormoontekorten.
Deze kinderen hebben vaak intensieve zorg nodig. De aandoening heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van zowel het kind als de ouders, die nu zelf moeten dienen als ‘externe hypothalamus’.
Door continue monitoring van onder meer temperatuur, stress, slaap en activiteit, kunnen ouders en zorgverleners eerder inspelen op de behoeften van het kind. Eerdere signalering van bijvoorbeeld een temperatuurdaling of stress kan helpen om een eventuele interventie te doen. Bijvoorbeeld een warmere trui aantrekken of extra/eerdere toediening van cortisol.
Het eerste deel van de EndoWatch-studie is inmiddels afgerond. De eerste indruk is dat de meeste deelnemers het dragen van het horloge als positief hebben ervaren. Het doel is om het horloge zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken, zodat het ook echt een verschil kan maken in het dagelijkse leven. De EndoWatch-II-studie zal naar verwachting in het tweede kwartaal van 2025 van start gaat. Hierin zullen 50 patiënten het horloge 6 maanden dragen. De resultaten van beide studies moeten richting geven aan het vervolgonderzoek en bepalen welke stappen nodig zijn om de EndoWatch uiteindelijk in de praktijk te kunnen toepassen.
Bron: