Dementie op jonge leeftijd is heel anders dan op oudere leeftijd. Dat is de belangrijkste boodschap in de oratie van prof. dr. Yolande Pijnenburg, neuroloog bij Alzheimercentrum Amsterdam en per 1 oktober 2020 hoogleraar Dementie op jonge leeftijd aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. De oratie staat gepland op 25 mei en heeft als titel De vele perspectieven van Dementie op jonge leeftijd.
Bij liefst een derde van de jongere dementiepatiënten begint de ziekte niet met geheugenstoornissen en verwardheid. Als wel sprake is van Alzheimer, dan uit die zich bovendien anders dan op oudere leeftijd. Opvallend is dat de ziekte bij jongere patiënten vaak specifiek op één plek in de hersenen begint. Bijvoorbeeld in een frontale kwab wat leidt tot gedragsverandering. Of achterin de hersenen waardoor problemen met het zicht ontstaan. Of in een linker slaapkwab waarbij de patiënt spraakproblemen krijgt. “Dat biedt perspectief voor onderzoek”, vertelt Pijnenburg. “Welke cellen zitten op die specifieke plekken? Bij jongere dementiepatiënten kunnen we juist goed onderzoeken waarom hersenziekten zo specifiek op één plek beginnen. De patiënten zijn vaak nog fit en energiek, en dus zeer geschikt voor deelname aan onderzoek.”
Andere benadering
Het onderzoek naar dementie op jonge leeftijd richt zich dus niet alleen op de traditionele aspecten als geheugen, plaques en vasculaire risicofactoren. Vanwege de aard van hun dementie moeten jonge patiënten ook anders worden benaderd, betoogt Pijnenburg. Want juist doordat de ziekte bij hen zo specifiek op een plek ontstaat, worden geen functies verstoord die door andere hersendelen worden aangestuurd. “Zo kunnen mensen met semantische dementie, waarbij zij de betekenis van woorden niet meer weten, nog wel goed autorijden. Ook hun geheugen werkt nog goed. De zorgverlener moet dus niet alleen kijken naar de gevolgen van de ziekte, maar vooral ook naar wat de patiënt nog wel kan. Anders doe je de patiënt tekort.”
Verkeerde behandelaar
In Nederland gebeurt veel onderzoek naar jonge dementie. Vaak gaat dat over psychosociale aspecten van de ziekte, zoals verlies van werk of de gevolgen voor de thuissituatie. Pijnenburg benadrukt dat deze jongere patiënten niet als één groep moeten worden gezien. “De zorgverlener moet zich bewust zijn dat bij bijvoorbeeld slechter zien of gedragsverandering sprake kan zijn van dementie. Dat is lastig, want bijvoorbeeld een huisarts zal bij deze klachten niet meteen denken aan een hersenziekte. Veel jongere dementiepatiënten komen aanvankelijk bij een verkeerde behandelaar terecht, bijvoorbeeld een oogarts of een psychiater. Het vraagt kennis en bewustzijn dat dementie veel verder gaat dan het klassieke beeld van oudere mensen met geheugenproblemen.”
Herkenbaar gemaakt
De onderzoeksgroep van Pijnenburg heeft de afgelopen tien jaar erg bijgedragen aan het beschrijven van klinische beelden van dementie. Bijvoorbeeld de taalvariant van de ziekte van Alzheimer, varianten van frontotemporale dementie, en de gedragsvariant van Alzheimer waarbij gedragsproblemen op de voorgrond staan. “Jonge dementie lijkt erg op psychiatrie, zeker als het begint met gedragsverandering. We hebben in een richtlijn vastgelegd hoe de hulpverlener het van elkaar kan onderscheiden. Met ons onderzoek hebben we dementie op jonge leeftijd op de kaart gezet en herkenbaar gemaakt.”