Er is goed nieuws voor vrouwen met een nierziekte en een kinderwens. Zwangerschap blijkt voor hen meestal goed mogelijk en moet dan ook niet zomaar ontraden worden, zo blijkt uit het promotieonderzoek van dr. M.E. (Margriet) Gosselink. Maar: transparante voorlichting is onmisbaar, benadrukken Gosselink en haar promotor prof. dr. A.T. (Titia) Lely.
De combinatie van zwangerschap en chronische nierschade (CNS) is niet zeldzaam: in Nederland heeft ongeveer 3-4% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd een vorm van CNS. Veel van deze vrouwen vragen zich af of ze zwanger kunnen worden en zo ja, wat de gevolgen daarvan zijn voor hun baby én hun eigen gezondheid. Lange tijd heerste namelijk de gedachte dat een zwangerschap bij CNS leidt tot een verslechtering van de nierfunctie.
Minder reserves
Die gedachte is niet zo gek, want de nieren moeten tijdens een zwangerschap extra hard werken. De hoeveelheid bloed in het lichaam en de pompfunctie van het hart nemen toe, terwijl de bloeddruk daalt en de glomerulaire filtratie met zo’n 50% stijgt. Bij CNS hebben de nieren minder reservecapaciteit om zich aan te passen aan deze veranderingen in de bloedsomloop die nodig zijn voor een gezonde zwangerschap. Het idee is dat dit bijdraagt aan een verhoogd risico op zwangerschapscomplicaties zoals hypertensie, pre-eclampsie, groeivertraging en vroeggeboorte.
Uit het promotieonderzoek van Gosselink blijkt dat dit erg meevalt voor vrouwen met milde CNS. “Zwangerschap en nierziekten zijn meestal helemaal geen slechte combinatie,” zegt ze. “De meeste vrouwen in de vruchtbare levensfase hebben nierschade in een mild stadium en we zagen dat die groep eigenlijk hele goede zwangerschapsuitkomsten heeft.” Wat Gosselink betreft is dat de belangrijkste conclusie van haar proefschrift, waarop ze in april 2025 cum laude promoveerde aan de Universiteit Utrecht. Behalve door promotor Lely werd ze bij haar onderzoek begeleid door co-promotoren klinisch geneticus dr. Albertien van Eerde en epidemioloog dr. Henk Groen.
Nierfunctiedaling
De Utrechtse onderzoekers voerden onder andere een meta-analyse uit van 36 studies met in totaal 4.623 zwangerschappen bij 2.945 deelnemers.1 “Daar lieten we mee zien dat zwangerschap bij vrouwen met milde CNS (stadium 1-2) geen invloed heeft op de nierziekte. Bij vrouwen met gevorderde CNS (stadium 3-5) zagen we wél dat de nierfunctie daalde na de zwangerschap, met ongeveer 9 ml/min/1,73 m2. Er is wel een kanttekening: de precieze impact van zwangerschap op nierfunctiedaling was moeilijk te bepalen met deze analyse, omdat herhaalde nierfunctiemetingen vaak ontbraken in de doorzochte literatuur,” aldus Gosselink.
Verder onderzochten Gosselink en haar collega’s zwangerschapsuitkomsten na een niertransplantatie. Ze gebruikten daarvoor informatie uit het PARTOUT-netwerk over alle zwangerschappen na niertransplantatie in Nederlandse universitaire centra in de afgelopen 40 jaar.2 De uitkomsten van de geanalyseerde 288 zwangerschappen bij 192 vrouwen waren relatief gunstig: 93% van de kinderen werd levend geboren na een gemiddelde zwangerschapsduur van 35,6 weken, met een gemiddeld geboortegewicht van 2.383 gram. Bovendien had zwangerschap geen effect op de snelheid van nierfunctieachteruitgang. Gosselink: “Ook uit deze studie bleek dus dat zwanger worden kan, zelfs na een niertransplantatie, ook al is er een hoger risico op zwangerschapscomplicaties. Eigenlijk geldt in alle gevallen: hoe slechter de nierfunctie is voorafgaand aan de zwangerschap, hoe hoger de risico’s worden tijdens de zwangerschap én dat iemand blijvend nierfunctie inlevert postpartum.”
Transparante voorlichting
“Juist vrouwen met vergevorderde nierziekte of een niertransplantatie moeten transparant geïnformeerd worden over de risico’s op zwangerschapscomplicaties en nierfunctieverlies,” benadrukt Lely. “Het is essentieel dat zij systematisch worden voorgelicht. Dus: welke zwangerschapsuitkomsten kun je verwachten? Hoeveel kans heb je dat je kind te vroeg geboren wordt of een laag geboortegewicht heeft? En aan de andere kant: wat zijn de mogelijke gevolgen voor jouzelf en je nierziekte, op de korte én de langere termijn?”
In hun kwalitatieve interviewstudie ontdekten de onderzoekers echter dat er veel verschil was tussen ziekenhuizen in hoeveel en welke informatie toekomstige ouders kregen.3 “Wij vinden het heel belangrijk dat de patiënt zelf beslist over zwanger worden met een nierziekte of na een niertransplantatie. Als arts kun je ter ondersteuning alleen maar eerlijke cijfers en informatie geven,” stelt Gosselink. Ze adviseert om daarbij de aanbevelingen uit de landelijke richtlijn te volgen, waar ook Lely en Van Eerde aan meeschreven.4
Vergeet de mannen niet
Ongeveer 1 op de 5 mensen die vóór hun 50e jaar nierfunctievervangende therapie nodig hebben, heeft een erfelijke nierziekte. Lely: “Voor deze patiënten kan gezinsplanning complex zijn, omdat er naast het risico op zwangerschapscomplicaties ook kans is op overerving van de nierziekte. Bij sommige erfelijke nierziekten komt de patiënt in aanmerking voor embryoselectie; een IVF-project waarbij de embryo’s onderzocht worden op de nierziekte en alleen gezonde embryo’s worden teruggeplaatst.”
“Er moet voldoende aandacht zijn voor een eventuele zwangerschapswens, ook bij mannen met een erfelijke nierziekte want ook zij kunnen de ziekte doorgeven,” vult Gosselink aan. “Zowel mannen als vrouwen met deze aandoeningen moeten op tijd geïnformeerd worden over hun mogelijkheden voor gezinsuitbreiding, dus niet pas als de kinderwens al acuut speelt. Dat is te laat, vooral omdat het soms wel 1-2 jaar duurt voor je kan starten met een embryoselectie traject. Toch vertelden sommige patiënten dat zij pas heel laat hoorden over deze optie en toen al kinderen hadden gekregen. Ook spraken we patiënten die er bewust van afzagen, wat natuurlijk ook een goede keuze is. Patiënten hoeven niet voor embryoselectie te kiezen, maar ze moeten wel weten dat het kan en daarin dan een eigen keuze kunnen maken.”
Alport Syndroom en kinderwens
In eerder onderzoek op dit gebied werd meestal geen onderscheid gemaakt in de onderliggende oorzaken van CNS. De Utrechtse onderzoeksgroep wilde bekijken of dit uitmaakt voor de zwangerschapsuitkomsten en onderzochten in de internationale ALPART-studie 192 zwangerschappen bij 116 vrouwen met mild Alport Syndroom.5 De resultaten waren geruststellend voor vrouwen met het erfelijke Alport Syndroom en een kinderwens. Gemiddeld bereikten de deelnemers een zwangerschapsduur van 39 weken en het gemiddelde geboortegewicht was 3.135 gram. Verder kwam hypertensie bij 23% en zwangerschapsvergiftiging bij 20% van de zwangerschappen voor.
“In de toekomst gaan we in samenwerking met onder andere het UMCG ook nog kijken naar zwangerschappen bij patiënten met erfelijke cystenieren (ADPKD),” vertelt Gosselink. “In die populatie willen we kijken naar zwangerschapsuitkomsten en de counseling die patiënten krijgen, onder andere over de nazorg voor hun kinderen. Kinderen van ouders met ADPKD hebben namelijk 50% kans om de ziekte ook te krijgen en het internationale advies is om hen vanaf de leeftijd van 5 jaar jaarlijks te controleren op verschijnselen van cystenieren. Ongeveer 20% van de ADPKD-patiënten heeft al op de kinderleeftijd een hoge bloeddruk. Dit heeft dus een grote impact op ouders en kinderen.”
De juiste zorg op de juiste plek
Gosselink en Lely zijn blij dat er de laatste jaren meer aandacht is gekomen voor een kinderwens bij mensen met CNS – ook in de opleiding tot nefroloog – waardoor steeds meer nefrologen goed op de hoogte zijn. Gosselink: “Als zij zich bekwaam voelen, zou ik zeker aanraden om de patiënt zelf te begeleiden tijdens de zwangerschap. Maar, verwijs bij twijfel vooral laagdrempelig door naar iemand met expertise op dit gebied, al is het maar voor een counselinggesprek. Dan kan ook meteen worden bekeken welke zorg het best passend is. Vrouwen met milde CNS kunnen bijvoorbeeld prima in de tweede lijn begeleid worden, die hoeven niet allemaal naar een expertisecentrum te komen. Zo dragen we bij aan de juiste zorg op de juiste plek.”
Referenties:
- Gosselink ME, Sluijters JMM, Snoek R, et al. Pregnancy and long-term kidney function in CKD: A systematic review and meta-analysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2025;20:1190-1205.
- Gosselink ME, van Buren MC, Kooiman J, et al. A nationwide Dutch cohort study shows relatively good pregnancy outcomes after kidney transplantation and finds risk factors for adverse outcomes. Kidney Int. 2022;102:866-875.
- Gosselink ME, Mooren R, Snoek R, et al. Perspectives of patients and clinicians on reproductive health care and ADPKD. Kidney Int Rep. 2024;9:3190-3203.
- Federatie Medisch Specialisten. Kinderwens en Zwangerschap bij Chronische Nierschade. 2021.
- Gosselink ME, Snoek R, Cerkauskaite-Kerpauskiene A, et al. Reassuring pregnancy outcomes in women with mild COL4A3-5-related disease (Alport syndrome) and genetic type of disease can aid personalized counseling. Kidney Int. 2024;105:1088-1099.
PREGeNEPH
Tijdens het promotietraject richtten Van Eerde, Lely en Gosselink de Pregnancy, Genetics & Nephrology (PREGeNEPH) registratie op. PREGeNEPH verzamelt gegevens over zwangerschappen bij vrouwen met nierziekte, inclusief vrouwen na een niertransplantatie of nierdonatie, en is een samenwerking van alle universitaire centra in Nederland. Het doel ervan is om etiologiespecifieke zwangerschapsuitkomsten en de nierfunctie op lange termijn te onderzoeken bij vrouwen met (erfelijke) nierziekten. Ook het PARTOUT-netwerk is overgegaan in PREGeNEPH.